Patiënteninformatie craniofaciale aandoeningen

39 / 105

37
Vanaf het begin dat er een vermoeden of sprake is van een aandoening kan
het lijken alsof je alle regie over de behandeling van je kind of jezelf verloren
bent. Ziekenhuis in, ziekenhuis uit, een afspraak hier en dan weer een afspraak
daar. Afspraken worden in hoog tempo voor je gemaakt en de informatie vliegt
je om de oren. Er wordt ineens niet alleen veel van jou verwacht maar ook van
de familie. Het voelt soms alsof het welzijn en de gezondheid van jouw kind
helemaal afhangt van de zorgverlener(s). Toch kun je zelf ook een hoop doen
zodat je kind zich zo goed mogelijk voelt. Hierbij kun je natuurlijk goede hulp
krijgen van een zorgverlener of een naaste.
In staat een individueel
zorgplan voor craniofaciale aandoeningen met daarbij een checklist
zelfmanagement voor ouders. Zie ook hoofdstuk voor
meer informatie. In de checklist staan per zorgfase aandachtspunten voor jou
als ouder ten aanzien van wat je zelf kunnen doen in de zorg voor jouw kind
(zelfmanagement).
6. Wat kun je zelf doen?
We raden je aan een map te maken waarin je alle afspraken
en verslagen kunt doen die je de komende tijd krijgt van de
betrokken artsen. Deze informatie kun je eventueel delen met
andere zorgverleners die meer informatie willen. Voor de
kinderen heeft Laposa de ziekenhuismap ontwikkeld. Deze map
voor jonge kinderen en hun ouders ondersteunt bij afspraken en
opnames in het ziekenhuis ).