Huisartsenbrochure 46,XY DSD

23 / 25

46,XY DSD: Algemeen
Verantwoording
Deze brochure is tot stand gekomen door een samenwerkingsverband tussen , de Vereniging Samenwerkende
Ouder- en Patiëntenorganisaties ) en het Nederlands Huisartsen Genootschap . Deze brochure maakt deel uit
van een reeks informatiebrochures voor de huisarts over zeldzame aandoeningen. Deze zijn in te zien of te downloaden
via en
DSDNederland
DSDNederland komt op voor de belangen van mensen met een
aangeboren variatie in de XY-sekse ontwikkeling en voor hun
ouders of verzorgers. DSDNederland biedt zijn leden:
· · Lotgenotencontact in een veilige en vertrouwde omgeving
tussen personen met een geslachtsvariatie en hun ouders en
verzorgers.
•• Mondelinge en schriftelijke informatie over
geslachtsvariaties door medische professionals en via
publicaties van DSDNederland of andere bronnen.
•• Adviezen van de wetenschappelijke adviesraad.
•• Eigen website met geactualiseerde informatie.
•• Een veilig internetforum en twee beveiligde pagina’s op
Facebook: een voor ouders en een voor volwassenen.
•• Jaarlijks een jeugd- en jongvolwassenen- en een
volwassenenweekend.
•• Twee landelijke bijeenkomsten per jaar.
•• Jaarlijks een aantal nieuwsbrieven.
Overige doelstellingen van DSDNederland zijn onder andere:
•• Het wegnemen van het stigma en taboe rond
geslachtsvariaties door artsen, ouders en de maatschappij
te vragen meer begrip en openheid te betrachten met
betrekking tot geslachtsvariaties.
•• Het bevorderen van een verbetering van de diagnose en
behandeling van mensen met geslachtsvariaties.
•• Het bevorderen van een betere psychologische
ondersteuning voor jonge mensenmet een geslachtsvariatie
en hun ouders en verzorgers in het medisch circuit.
•• Het bevorderen van een positieve en faciliterende houding
ten opzichte van wetenschappelijk onderzoek betreffende
gender- en seksuele identiteit.
DSDNederland
Postbus 17417
1001 JK AMSTERDAM
Vragen kunnen telefonisch aan DSD Nederland worden gesteld
op woensdagavond tussen 19.00 - 21.30 uur.
Telefoon: 06 44 14 33 63
Vereniging Samenwerkende Ouder- en
Patiëntenorganisaties (VSOP)
Binnen de VSOP werken ongeveer 70 patiëntenorganisaties
- voor aandoeningen met een zeldzaam, erfelijk of
aangeboren karakter - samen aan betere zorg en preventie
voor deze aandoeningen door onder andere stimulering
van genetisch en biomedisch onderzoek en bezinning op
erfelijkheidsvraagstukken.
VSOP
Koninginnelaan 23
3762 DA SOEST
Telefoon: 035 603 40 40
E-mail: vsop@vsop.nl
Nederlands Huisartsen Genootschap (NHG)
Het Nederlands Huisartsen Genootschap is de
wetenschappelijke vereniging van huisartsen. Het NHG
heeft als doel het bevorderen van een wetenschappelijk
verantwoorde beroepsuitoefening door de huisarts. Door
vertaling van wetenschap naar huisartsenpraktijk draagt
het NHG bij aan professionalisering van de beroepsgroep.
Kernactiviteiten van het NHG zijn het ontwikkelen van
NHG-Standaarden en andere richtlijnen, scholing en het
ontwikkelen van producten om de huisarts te ondersteunen in
zijn praktijk, zoals patiëntenvoorlichting .
Nederlands Huisartsen Genootschap
Postbus 3231
3502 GE UTRECHT
Telefoon: 030 282 35 00
E-mail: info@nhg.org
Redactie
Mevrouw drs. M.A. Griffioen, arts/auteur VSOP
Mevrouw drs. I. Roelofs, projectmedewerker VSOP
Mevrouw P. Westerveld, secretaris DSDNederland
De heer dr. A.O. Brinkmann, bestuurslid DSDNederland
Mevrouw drs. L. te Hennepe, wetenschappelijk medewerker
Preventie &Patiëntenvoorlichting NHG
Mevrouw dr. H. Woutersen-Koch, arts/wetenschappelijk
medewerker Afdelingen Richtlijnontwikkeling &Wetenschap
en Implementatie NHG
Deze uitgave is tot stand gekomen met bijdragen en adviezen
van:
Mevrouw dr. H.L. Claahsen-van der Grinten,
kinderendocrinoloog, Radboudumc Nijmegen.
Mevrouw prof. dr. M. Cools, kinderendocrinoloog, UZ Gent.
Mevrouw drs. M. van den Berg, gynaecoloog, UMC Groningen.
Mevrouw dr. A.J. Goverde, (kinder)gynaecoloog, UMC Utrecht.
Mevrouw drs. K.P. Wolffenbuttel, kinderuroloog, Erasmus MC
Rotterdam.
Namens DSDNederland heeft een klankbordgroep van leden
bijgedragen vanuit patiënten- en ouderperspectief.
Deze brochure is tot stand gekomen mede dankzij de
financiële bijdrage van het Innovatiefonds Zorgverzekeraars.
Soest, oktober 2016
21