Huisartsenbrochure 46,XY DSD

18 / 25

46,XY DSD: Algemeen 16
Diagnostiek, behandeling en begeleiding
· · Behandelcentra Diagnostiek, behandeling en begeleiding
vindt bij voorkeur plaats in een multidisciplinair
specialistisch team van een in DSD gespecialiseerd
behandelcentrum. Op dit moment zijn er in Nederland zes
DSD-behandelcentra:
-- AMC in Amsterdam;
-- VUmc in Amsterdam;
-- Radboudumc in Nijmegen;
-- Erasmus MC in Rotterdam;
-- UMCU in Utrecht;
-- UMCG in Groningen.
Kijk voor actuele namen van contactpersonen en
telefoonnummers op de website van DSDNederland.
· · Expertisecentra De minister van VWS heeft in 2015 twee
expertisecentra voor de duur van 5 jaar erkend op het gebied
van DSD: Radboudumc en Erasmus MC.
In samenwerking met regionale behandelcentra bundelen
en ontwikkelen de expertisecentra kennis en deskundigheid
op het gebied van DSD, ontwikkelen zij protocollen en
richtlijnen, coördineren onderzoek en zorgen voor een
adequate verwijzing van patiënten binnen en buiten
Nederland. De actuele situatie met betrekking tot de erkende
expertisecentra is te vinden op:
· · Genetisch onderzoek Voor mutatie-analyse, advies en
voorlichting met betrekking tot erfelijkheid kan de
(huis)arts verwijzen naar de klinisch geneticus van een in
DSD gespecialiseerd behandel- of expertisecentrum.
Belangenbehartiging
· · Belangenvereniging DSDNederland komt op voor de
belangen van mensen met een aangeboren variatie in de
XY-sekse ontwikkeling en voor hun ouders of verzorgers (zie
.
Relevante websites
-- Belangenvereniging DSDNederland:
-- Nederlands Netwerk Intersekse/DSD:
-- Website voor kinderen en jongeren over erfelijkheid en
erfelijke aandoeningen:
-- Informatie over erfelijkheid en erfelijke aandoeningen
(Erfocentrum):
-- Overzicht expertisecentra op het gebied van zeldzame
aandoeningen:
-- Vereniging Klinische Genetica Nederland (VKGN):
-- Website – onder regie van de VSOP – over zeldzame
aandoeningen met korte beschrijvingen, relevante
documentatie en adressen van patiëntenorganisaties:
Achtergrondinformatie
-- NHG-Standaard Fractuurpreventie:
-
CONSULTATIE EN VERWIJZING