19 / 25
Downsyndroom
·
·
Medische begeleiding
--
Downteams
In verschillende ziekenhuizen in heel
Nederland zijn speciale Downteams, waar mensen
met Downsyndroom terecht kunnen voor medische en
psychologische begeleiding.
--
Expertisecentra
Het VUmc (DCN-Down Centrum
Nederland) en het Jeroen Bosch ziekenhuis zijn erkende
expertisecentra voor kinderen met Downsyndroom.
Voor volwassenen met Downsyndroom is het
Radboudumc erkend als expertisecentrum. In de
expertisecentra wordt zorg aangeboden en onderzoek
gedaan. De meest actuele stand van zaken met betrekking
tot de erkende expertisecentra is te vinden op
www.zichtopzeldzaam.nl/expertisecentra .·
·
Diagnostiek en erfelijkheidsadvies
De diagnose wordt
meestal gesteld door een kinderarts. Advies en diagnostiek
door een klinisch geneticus kan vanuit één van de acht
klinisch genetische centra plaatsvinden.
·
·
Fysiotherapie
Ouders kunnen een (kinder)fysiotherapeut
met ervaring met Downsyndroom vinden via het lokale
Downteam of via de website
www.downdevelopment.nl.
·
·
Voedingsadvies
Diëtetiek Verstandelijk Gehandicaptenzorg
(DVG) is een vereniging van diëtisten met specifieke
deskundigheid in de zorg voor mensen met een
verstandelijke beperking. Zij hebben ook informatie over het
stippendieet.
·
·
Groeidiagrammen
voor kinderen met Downsyndroom zijn
te vinden bij TNO.
·
·
Visuele beperking
Stichting Visio biedt informatie en advies
over slechtziendheid en blindheid, maar ook verschillende
vormen van onderzoek, begeleiding, revalidatie, onderwijs
en wonen.
·
·
Weerbaarheid
Diverse organisaties organiseren
weerbaarheidstrainingen voor kinderen en volwassen met
Downsyndroom:
-- gemeentelijke instanties, zorgorganisaties en scholen;
-- vereniging LFB, door en voor mensen met een
verstandelijke beperking;
-- MEE heeft informatie over weerbaarheid en seksuele
voorlichting voor kinderen en jongeren met een
verstandelijke beperking;
-- ‘Hallo ik’ is een training over lichaam, gevoel, seksualiteit,
weerbaarheid en sociale vaardigheden voor kinderen
en volwassenen met een verstandelijke en auditieve/
communicatieve beperking.
·
·
Artsen voor kinderen
biedt praktische en vernieuwende
projecten om de kwaliteit van leven van kinderen
en jongeren met een beperking of chronische ziekte
te verbeteren. Zo hebben zij onder andere een app:
‘Downsyndroom: alle medische problemen op een rij.’
·
·
Ouderorganisaties
-- De Stichting Downsyndroom is kenniscentrum over
Downsyndroom en streeft ernaar de integratie van
mensen met Downsyndroom in de maatschappij te
stimuleren en hen een kans te geven een zo normaal
mogelijk leven te leiden. Op hun website kan informatie
gevonden en opgevraagd worden, onder meer voor
(aanstaande) ouders, zorgverleners en leraren. Ook
faciliteren zij lotgenotencontact.
-- De VIM is een ouderorganisatie die inclusie van kinderen
met Downsyndroom in het reguliere primair en voortgezet
onderwijs wil bevorderen.
-- Downsyndroom Vlaanderen is een vrijwilligersvereniging
van ouders.
-- De Cyberpoli is een online en interactieve
ontmoetingsplaats voor kinderen en jongeren met
chronische ziekten.
·
·
Centra voor Jeugd en Gezin (CJG)
De jeugd- en gezinsteams
van de CJG kunnen ouders ondersteuning bieden bij
vragen over groei en opvoeding. Tevens is dit in de meeste
gemeentes het loket waar indicaties voor ondersteuning
vanuit de Jeugdwet kunnen worden aangevraagd.
·
·
Centrum indicatiestelling zorg (CIZ)
Een eventuele
indicatie voor de Wet Langdurige Zorg (WLZ) kan
worden aangevraagd bij het CIZ. Ouders hebben recht
op ondersteuning bij het invullen van een aanvraag. De
gemeente moet ervoor zorgen dat een onafhankelijke
cliëntondersteuner beschikbaar is. De WLZ is bedoeld voor
mensen die de hele dag intensieve zorg of toezicht dichtbij
nodig hebben, bijvoorbeeld omdat er sprake is van een meer
aanzienlijke verstandelijke beperking.
·
·
Ieder(in)
is een vereniging die ernaar streeft dat mensen
met een lichamelijke en/of verstandelijke beperking
volwaardig mee kunnen doen aan de samenleving.
·
·
MEE
geeft voorlichting, advies en praktische ondersteuning
aan mensen met een verstandelijke of lichamelijke
beperking of een chronische ziekte. De ondersteuning is voor
ouders met kinderen, maar ook voor volwassenen.
C
ONSULTATIE EN VERWIJZING
17