Downsyndroom
Verantwoording
Deze brochure is tot stand gekomen door een samenwerkingsverband tussen de Stichting Downsyndroom
( SDS), de Vereniging
Samenwerkende Ouder- en Patiëntenorganisaties (
VSOP )en het Nederlands Huisartsen Genootschap
( NHG). Deze brochure maakt
deel uit van een reeks huisartsenbrochures die te downloaden/raadplegen is via
www.nhg.org/thema/zeldzame-ziektenen de
VSOP-websites
www.vsop.nlen
www.zichtopzeldzaam.nl/documenten.
Stichting Downsyndroom
De Stichting Downsyndroom streeft ernaar de integratie
van mensen met Downsyndroom in de maatschappij te
stimuleren en hen een kans te geven een zo normaal mogelijk
leven te leiden. Op hun website kan informatie gevonden
en opgevraagd worden, onder andere voor (aanstaande)
ouders, zorgverleners en leraren. Ook faciliteren zij
lotgenotencontact.
Stichting Downsyndroom
Hoogeveenseweg 38 GebouwU
7943 KA MEPPEL
Telefoon: 052 228 13 37
:
info@downsyndroom.nl
www.downsyndroom.nlVereniging Samenwerkende Ouder- en
Patiëntenorganisaties (VSOP)
Binnen de VSOP werken ongeveer 70 patiëntenorganisaties
- voor aandoeningen met een zeldzaam, erfelijk of
aangeboren karakter - samen aan betere zorg en preventie
voor deze aandoeningen door onder andere stimulering
van genetisch en biomedisch onderzoek en bezinning op
erfelijkheidsvraagstukken.
VSOP
Koninginnelaan 23
3762 DA SOEST
Telefoon: 035 603 40 40
E-mail:
vsop@vsop.nl
www.vsop.nlNederlands Huisartsen Genootschap (NHG)
Het Nederlands Huisartsen Genootschap is de weten-
schappelijke vereniging van huisartsen. Het NHG heeft als
doel het bevorderen van een wetenschappelijk verantwoorde
beroepsuitoefening door de huisarts. Door vertaling van
wetenschap naar huisartsenpraktijk draagt het NHG bij aan
professionalisering van de beroepsgroep. Kernactiviteiten
van het NHG zijn het ontwikkelen van NHG-Standaarden en
andere richtlijnen, scholing en het ontwikkelen van producten
om de huisarts te ondersteunen in zijn praktijk, zoals
patiëntenvoorlichting
( www.thuisarts.nl).
Nederlands Huisartsen Genootschap
Postbus 3231
3502 GE UTRECHT
Telefoon: 030 282 35 00
:
info@nhg.org
www.nhg.orgRedactie
Mevrouw dr. N. Dekker, arts-auteur VSOP
Mevrouw drs. L. te Hennepe, wetenschappelijk medewerker
Preventie &Patiëntenvoorlichting NHG
Mevrouw drs. I. Roelofs, projectmedewerker VSOP
Mevrouw drs. D. Stemkens, arts-vrijwilliger VSOP
Mevrouw dr. H. Woutersen-Koch, arts/wetenschappelijk
medewerker Afdelingen Richtlijnontwikkeling &Wetenschap
en Implementatie NHG
Deze uitgave is tot stand gekomen met bijdragen en adviezen
van:
Mevrouw dr. T. Coppus, arts verstandelijk gehandicapten en
epidemioloog Dichterbij en Radboud Universiteit te Nijmegen
De heer dr. M. Weijerman, kinderarts Alrijne ziekenhuis te
Leiderdorp
De heer dr. G. de Graaf, pedagoog, wetenschappelijk
medewerker Stichting Downsyndroom te Meppel
De heer ir. E. de Graaf, senior consultant Stichting
Downsyndroom te Meppel
Mevrouw drs. M.W. Hodes, klinisch psycholoog
BIG/orthopedagoog generalist, tevens voorzitter
bestuur Stichting Downsyndroom te Meppel
Namens de Stichting Downsyndroom gaven mevrouw
drs. R. Lamberts (psycholoog, directeur Stichting
Downsyndroom) en mevrouw drs. K. de Geeter
(orthopedagoog, ouder) commentaar vanuit het
patiëntenperspectief.
Deze brochure is tot stand gekomen mede dankzij de
financiële bijdrage van het Innovatiefonds Zorgverzekeraars.
Soest, september 2016
22