Huisartsenbrochure downsyndroom

16 / 25

Downsyndroom
· · Vraag of een regievoerend arts is aangesteld. Bij sommige
zeldzame aandoeningen heeft de patiënt een regievoerend
arts, die de coördinatie en inhoudelijk overzicht heeft
en proactief optreedt. Voor volwassenen kan het één
van de verschillende specialisten zijn. Soms is de
hoofdbehandelaar tevens regievoerend arts, maar niet
altijd.13
· · Spreek het beleid af (en blijf dit afstemmen) met de
hoofdbehandelaar/regievoerend arts (en overige
behandelend artsen); maak bij voorkeur gebruik van de
· · Geef aan dat u het eerste aanspreekpunt bent voor de
patiënt en zijn ouders, tenzij anders afgesproken met de
hoofdbehandelaar/regievoerend arts.
· · Zorg ervoor dat de dienstdoende huisartsen (onder andere
de huisartsenpost) via het beschikbare dossier bekend
kunnen zijn met de persoon met Downsyndroom en
vooral met de speciale kenmerken en omstandigheden
(zie Aandachtspunten voor de huisarts, Specifieke
aandachtspunten).
· · Behandel/begeleid/verwijs bij medische klachten of
problemen zonder specifieke syndroomgebonden risico’s,
tenzij anders afgesproken met de hoofdbehandelaar/
regievoerend arts. Indien de relatie tussen de klachten
en het syndroom onduidelijk is, neem contact op met
hoofdbehandelaar/regievoerend arts.
· · Zorg dat u kennis heeft van de effecten van het syndroom
op andere klachten of behandelingen (zie Aandachtspunten
voor de huisarts, Specifieke aandachtspunten). Overleg bij
twijfel met de hoofdbehandelaar.
· · Let op de extra syndroomgebonden risico’s en attendeer de
ouders van de patiënt daarop (zie Aandachtspunten voor de
huisarts, Specifieke aandachtspunten).
· · Verwijs door naar de juiste hulpverleners bij complicaties,
bij voorkeur na afstemming met de hoofdbehandelaar/
regievoerend arts.
Specifieke aandachtspunten
· · Communicatie Een rustige en geduldige houding
en het serieus nemen van ouders/verzorgers en van
de persoon met Downsyndroom zelf zijn belangrijk.
Mensen met Downsyndroom gebruiken verschillende
communicatievormen, afhankelijk van hun verstandelijke
mogelijkheden, gehoor en spraak.
· · Beoordeling Uit onderzoek blijkt dat mensen met
Downsyndroom net zo gevoelig of gevoeliger zijn voor pijn,
maar dit moeilijk kunnen uiten en lokaliseren. Het gevaar
van onderschatting van klachten ligt daarmee op de loer.
· · Wilsbekwaamheid Om te beoordelen of iemand met een
verstandelijke beperking wilsbekwaam is, zal het heel
vaak nodig zijn dat de huisarts anderen erbij betrekt die
de patiënt goed kennen. Wilsbekwaamheid is gebonden
aan speci eke situaties: iemand die ernstig verstandelijk
beperkt is, kan heel goed (non-)verbaal aangeven wat hij
wil eten, maar zal niet in staat zijn een behandeling te
overzien. Vaak wordt bij het meerderjarig worden van een
kind met Downsyndroom daarom een mentor of curator
benoemd, vaak de ouder, die de belangen van de persoon
met Downsyndroom kan behartigen.
· · Gedrag Mensen met Downsyndroom zijn over het
algemeen hartelijk, sensitief en sociaal bewust. Wel
nemen ze vaak minder initiatief, hebben ze minder
doorzettingsvermogen en reageren ze bij interacties soms
op een minder voorspelbare manier. Ook kunnen hun non-
verbale signalen moeilijker leesbaar zijn.
Mensen met Downsyndroom zijn gevoeliger voor
stress en kunnen zich minder goed aanpassen aan
grote veranderingen (bijvoorbeeld een verhuizing,
het overlijden van een dierbare of andere belangrijke
levensgebeurtenissen). Ook het besef dat ze
Downsyndroom hebben kan stress veroorzaken en leiden
tot gedragsveranderingen. Een goede voorbereiding
op voorspelbare veranderingen, op zowel de korte als
de wat langere termijn, is wenselijk. Een structurele
dag-/werkbesteding is belangrijk voor mensen met
Downsyndroom.
· · Motorische ontwikkeling
-- Fysiotherapie is al op zeer jonge leeftijd (< 3 maanden)
geïndiceerd. ‘Fysiotherapie voor jonge kinderen met
Downsyndroom’ is een speciale oefentherapeutische
interventie, waarbij de (kinder)fysiotherapeut
kinderen stimuleert zich zo goed mogelijk motorisch
te ontwikkelen. Ook op latere leeftijd kan fysiotherapie
nodig zijn. Er zijn fysiotherapeuten die zich
gespecialiseerd hebben in de behandeling en begeleiding
van kinderen en volwassenen met Downsyndroom (zie
).
-- Ergotherapeuten richten zich vooral op de ondersteuning
van de fijne motoriek en zelfredzaamheid. Zij geven
ouders adviezen voor de ontwikkeling van handelingen
als zelf eten, aan- en uitkleden, schrijven et cetera.
Meestal schakelt de (huis)arts, in overleg met de
behandelend fysiotherapeut, een ergotherapeut in.
· · Taal- en spraakontwikkeling Begeleiding door een
(pre-)logopedist is al op de babyleeftijd (< 3 maanden)
geïndiceerd. Mensen met Downsyndroom hebben vaak
relatief goede visuele vaardigheden, terwijl de auditieve
vaardigheden zwak kunnen zijn. Door het gebruik van
gebaren, plaatjes, foto’s en/of geschreven woorden
kan de communicatie worden ondersteund. Ouders en
hulpverleners kunnen starten met het aanbieden van
geschreven woorden ter ondersteuning van het leren
praten bij peuters en kleuters met Downsyndroom (soms
al vanaf 2 jaar). Bij het stimuleren van de mondmotoriek
en van de communicatieve ontwikkeling is begeleiding
door een prelinguïstisch logopedist wenselijk. Voor de
verstaanbaarheid is het raadzaam de logopedische
14