Huisartsenbrochure downsyndroom

17 / 25

Downsyndroom
ondersteuning ook op volwassen leeftijd regelmatig te
herhalen.
· · Ontwikkelingsprogramma Ouders en hulpverleners
kunnen de ontwikkeling stimuleren door in de eerste
levensmaanden te starten met een ‘early intervention’-
programma. Het programma ‘Kleine Stapjes’,
verkrijgbaar via de Stichting Downsyndroom, geeft
speciaal op Downsyndroom gerichte begeleidings- en
stimuleringsadviezen (zie .
Dergelijke programma’s hebben een positief effect op de
vaardigheden van het kind en het zelfvertrouwen en welzijn
van de ouders. Er zijn aanwijzingen dat de programma’s ook
op lange termijn effectief zijn.
· · Schoolkeuze Jonge kinderen kunnen naar een regulier
of gespecialiseerd kinderdagverblijf gaan. Het overgrote
deel van de kinderen met Downsyndroom gaat naar
reguliere kinderopvang. Ongeveer 55% van de kinderen
met Downsyndroom begint in het reguliere onderwijs.
Door imitatie nemen zij sociale en verbale vaardigheden
van andere kinderen over. Verder blijkt dat de kinderen met
Downsyndroom die meer jaren regulier onderwijs hebben
gevolgd, meer hebben geleerd op het gebied van lezen,
schrijven en rekenen dan hun tegenhangers in het speciaal
onderwijs, ook na correctie voor verschillen in IQ. Van de
kinderen die starten op een reguliere school, maakt zo’n
40% deze helemaal af. Medewerkers van de school passen
daarbij het leerprogramma individueel aan.
Extra ondersteuning op school kunnen ouders regelen via
de samenwerkingsverbanden voor Passend Onderwijs, en
- waar het om persoonlijke zorg gaat - door de gemeente of
soms via de Wet Landurige Zorg. Na de basisschool
gaan de meeste kinderen naar een school voor Zeer
Moeilijk Lerenden, in een enkel geval naar een VMBO-school
of naar praktijkonderwijs. Volwassenen moeten hun lees-
en schrijfvaardigheden blijven oefenen, anders gaan deze
verloren.
· · Misbruik Mensen met Downsyndroom zijn vaker slachtoffer
van seksueel, emotioneel of financieel misbruik. Dit
kan zich uiten in gedragsveranderingen (onder andere
stemmingsschommelingen, agressie, automutilatie)
en/of somatische klachten. De huisarts is hier extra alert op.
Weerbaarheidstraining is aan te raden (zie
.
· · Begeleiding van het gezin De impact van een kind met
Downsyndroom op het gezin is sterk individueel bepaald en
hangt af van veel factoren.
-- De diagnose Downsyndroom komt voor de meeste
ouders als een verrassing. Na veelal een periode van
rouw en het wennen aan hun kind, pakken de meeste
ouders hun normale leven weer op. De huisarts
biedt actief begeleiding aan bij het vinden van de
noodzakelijke andere zorgverleners voor het verwerken
van hun teleurstelling en verdriet, het accepteren van de
beperkingen van hun kind en bij de aanpassing aan de
nieuwe situatie. Ook de Stichting Downsyndroom kan
helpen, bijvoorbeeld bij het contact leggen met andere
ouders (zie .
-- De meeste mensen met Downsyndroom leiden een
gelukkig, volwaardig leven. Hun mogelijkheden voor
ontplooiing worden niet alleen bepaald door het
syndroom zelf, maar ook door de bejegening vanuit de
omgeving. De meerderheid van ouders, broers en zussen
geeft aan dat hun kijk op het leven positiever is geworden
door het kind met Downsyndroom.
-- Een deel (10-15%) van de gezinnen heeft het wel moeilijk,
zeker als het kind een ernstige ontwikkelingsachterstand,
gedragsproblemen of gezondheidsproblemen heeft. Ook
sociale en psychologische factoren bij de ouders kunnen
daarbij een rol spelen.
-- Een goede ondersteuning van formele netwerken (artsen,
maatschappelijk werkers, casemanagers, ondersteunend
personeel) en informele netwerken (familie, verzorgers/
begeleiders, vrijwilligers) zijn belangrijk om goed om
te gaan met Downsyndroom en eventuele bijkomende
problemen. Ouders voelen zich over het algemeen
gesteund door contacten met andere ouders van kinderen
met Downsyndroom, maar niet iedere ouder heeft daar
behoefte aan.
· · Voorzieningen en aanpassingen Voorzieningen,
aanpassingen en ambulante begeleiding kunnen nodig
zijn, afhankelijk van de beperkingen. Wanneer kinderen
met een verstandelijke beperking geen gebruik maken van
reguliere voorzieningen, zijn er speciale voorzieningen:
gespecialiseerde kinderdagverblijven, speciale scholen,
logeerhuizen en vervangende woonruimte. Voor al deze
vormen van opvang geldt dat dit voor ouders een ingrijpende
beslissing kan zijn. De huisarts kan wijzen op mogelijke
vergoedingen en verwijzen naar instanties, waaronder de
gemeente (CJG), CIZ en MEE (zie ).
Ook mantelzorgondersteuning is voor veel ouders van
groot belang. Denk hierbij aan het persoonsgebonden
budget (PGB) of zorg in natura via bijvoorbeeld de
(kinder)thuiszorgorganisaties. Daarnaast kan een website
als ook uitkomst bieden (zie
. Voor de volwassen jaren moeten ouders
beslissen of zij mentorschap, bewindvoering en/of curatele
aanvragen.
· · Veroudering Volwassenen met Downsyndroom hebben te
maken met een versnelde veroudering op fysiek, emotioneel
en functioneel niveau. Familieleden en verzorgers/
begeleiders zien vaak dat mensen met Downsyndroom
lijken te ‘vertragen’ vanaf hun 40 e-50e levensjaar. De kans
op het ontwikkelen van dementie is zeer groot: deze loopt
op van 9% op 45-50-jarige leeftijd tot meer dan 80% boven
de 60 jaar. Het is belangrijk dat de huisarts de veroudering
nauwgezet volgt en zo nodig helpt om ondersteuning te
regelen.
15