20 / 27
Prader-Willi syndroom
18
Bijlage 3
Overzicht contacten met multidisciplinair team in gespecialiseerd centrum ( * = op indicatie)
Kinderarts-endocrinoloog
Kinderarts
AVG
Verpleegkundige/
doktersassistente
Kinderdiëtist/diëtist VG
Fysiotherapeut en/of
Revalidatiearts
Orthopedisch chirurg
Pedagoog/psycholoog
2x/jaar
2x/jaar
2x/jaar
2x/jaar
4x/jaar
tot 18 maanden
*
1x/2 jaar + zo
nodig
2x/jaar
2x/jaar
2x/jaar
2x/jaar
2x/jaar
Zn consult en
X-WK
1x/2 jaar + zo
nodig
2x/jaar
2x/jaar
2x/jaar
2x/jaar
6 en 10 jaar,
verder op
indicatie
Bij 8 jaar: 1x
consult, Jaarlijks
X-WK
1x/2 jaar + zo
nodig
2x/jaar
2x/jaar
2x/jaar
2x/jaar
2x/jaar
14 jaar, verder op
indicatie
Jaarlijks X-WK
+ zo nodig
consult
1x/2 jaar + zo
nodig
1x/jaar
1x/jaar
2x/jaar
2x/jaar
*
Zn consult en
X-WK
1x/2 jaar + zo
nodig
0-1 jaar
1-4 jaar
4-12 jaar
Puberleeftijd
(Jong)volwassene
Overzicht met éénmalige contacten, specialisten in gespecialiseerd centrum, daarnaast op indicatie (*= op indicatie)
Slaapexpert/neuroloog
KNO-arts
Oogarts
Kinderuroloog
Cardioloog
Psychiater
PSG** vóór GH
starten*
*
*
Bij cryptorchisme
*
*
PSG vóór GH
starten*
Peuter: 1x consult
Peuter: 1x consult
*
*
*
PSG vóór GH
starten*
*
*
*
*
*
*
*
*
*
*
*
*
*
*
*
Eenmalig ECG +
echocardiografie
*
0-1 jaar
1-4 jaar
4-12 jaar
Puberleeftijd
(Jong)volwassene
Overzicht contacten met zorgverleners
vervolg op volgende pagina
Bron: Landelijke Richtlijn ‘Diagnostiek en behandeling van kinderen met Prader-Willi syndroom’, Stichting Kind en Groei. 2013.
(**) polysomnografie.