Huisartsenbrochure Prader-Willi syndroom

26 / 27

Prader-Willi syndroom
Verantwoording
Deze brochure is tot stand gekomen door een samenwerkingsverband tussen de het ,
de Vereniging Samenwerkende Ouder- en Patiëntenorganisaties ) en het Nederlands Huisartsen Genootschap ).
Hierbij is gebruik gemaakt van de expertise van Stichting Kind en Groei en het Expertisecentrum PWS. Deze brochure maakt deel
uit van een reeks informatiebrochures voor de huisarts over zeldzame aandoeningen. Deze zijn in te zien of te downloaden via
en
Prader-Willi Stichting
Prader-Willi Stichting zet zich onder andere in voor:
• het verstrekken van informatie;
• lotgenotencontact en belangenbehartiging;
• het inbrengen van haar stem bij overheden,
zorgverzekeraars, onderzoekers, ziekenhuizen,
zorgverleners en andere maatschappelijke organisaties;
• het generen van voldoende fondsen, subsidies en andere
financieringsbronnen.
Prader-Willi Stichting
Rembrandttoren (35e verdieping)
Amstelplein 1
1096 HA AMSTERDAM
Nederland
Telefoon: +31 26786571
E-mail:info@praderwillistichting.nl
Vereniging Samenwerkende Ouder- en
Patiëntenorganisaties (VSOP)
De VSOP ondersteunt ongeveer 70 patiëntenorganisaties
- voor aandoeningen met een zeldzaam, erfelijk of
aangeboren karakter - en behartigt hun gezamenlijke
belangen op het terrein van de kwaliteit van zorg, diagnostiek
en preventie, medisch wetenschappelijk onderzoek,
erfelijkheid en zwangerschap.
VSOP
Koninginnelaan 23
3762 DA SOEST
Telefoon: 035 603 40 40
E-mail: vsop@vsop.nl
Het Nederlands Huisartsen Genootschap (NHG)
Het Nederlands Huisartsen Genootschap is de weten-
schappelijke vereniging van huisartsen. Het NHG heeft
als doel het bevorderen van een wetenschappelijk
verantwoorde beroepsuitoefening door de huisarts.
Door vertaling van wetenschap naar huisartsenpraktijk
draagt het NHG bij aan professionalisering van de
beroepsgroep. Kernactiviteiten van het NHG zijn het
ontwikkelen van NHG-Standaarden en andere richtlijnen,
scholing en het ontwikkelen van producten om de huisarts
te ondersteunen in zijn praktijk, zoals patiëntenvoorlichting
.
Nederlands Huisartsen Genootschap
Postbus 3231
3502 GE UTRECHT
Telefoon: 030 282 35 00
E-mail: info@nhg.org
Redactie
Mevrouw drs. M.A. Griffioen, arts/auteur VSOP
Mevrouw drs. I. Roelofs, projectmedewerker VSOP
Mevrouw ir. J.A.E.I. Hoenders, voorzitter Prader-Willi Fonds
De heer D.P. van Gilst, bestuur Prader-Willi Stichting
Mevrouw drs. L. te Hennepe, wetenschappelijk medewerker
Preventie &Patiëntenvoorlichting NHG
Mevrouw dr. H. Woutersen-Koch, arts/wetenschappelijk
medewerker Afdelingen Richtlijnontwikkeling &Wetenschap
en Implementatie NHG
Deze uitgave is tot stand gekomen met bijdragen en adviezen
van:
Mevrouw drs. S. Donze, arts-onderzoeker, Stichting Kind en
Groei te Rotterdam,
Mevrouw drs. R. Kuppens, arts-onderzoeker, Stichting Kind en
Groei te Rotterdam,
Mevrouw prof. dr. A. Hokken-Koelega, kinderarts-
endocrinoloog, Erasmus Universitair Medisch Centrum te
Rotterdam, directeur Stichting Kind en Groei te Rotterdam,
Mevrouw dr. L. de Graaff-Herder, internist-endocrinoloog,
Erasmus Universitair Medisch Centrum te Rotterdam.
Namens de Prader-Willi Stichting gaven de heer Gijsman,
de heer Evers, mevrouwOlsthoorn, mevrouw Rikkink,
mevrouw Coenegracht en de heer en mevrouw Vos
commentaar vanuit het patiëntenperspectief.
Deze brochure is tot stand gekomen mede dankzij de
financiële bijdrage van het Innovatiefonds Zorgverzekeraars.
Soest, oktober 2016
24