21 / 27
Prader-Willi syndroom
Bijlage 3
vervolg
Overzicht contacten in de eigen regio (* = op indicatie)
Kinderarts
Internist en/of AVG
Diëtist
Logopedist
Fysiotherapeut
Revalidatiearts
Maatschappelijk werk
Tandarts (zo nodig
orthodontist)
2x/jaar
*
Zn wekelijks
Zn wekelijks
*
Bij diagnose
2x/jaar
* ten minste
eenmalig
Zn wekelijks
Zn wekelijks
*
*
Vanaf 2 jaar:
2x/jaar
2x/jaar
*
*
*
*
*
2x/jaar
2x/jaar
2x/jaar
*
*
*
*
*
2x/jaar
1x/jaar
*
*
*
*
*
2x/jaar
0-1 jaar
1-4 jaar
4-12 jaar
Puberleeftijd
(Jong)volwassene
Contactmomenten voor volwassenen met PWS (aanvulling)
Multidisciplinaire polikliniek voor volwassenen met PWS
Internist-endocrinoloog met PWS-expertise
AVGmet PWS-expertise
Diëtiste met PWS-expertise
Orthopedagoog met PWS-expertise
Ten minste eenmalig, daarna op indicatie
2 x/jaar
1x/jaar, bij actuele AVG problemen vaker
1x/jaar
Eenmalig, daarna op indicatie
Bron: Landelijke Richtlijn ‘Diagnostiek en behandeling van kinderen met PWS’. Stichting Kind en Groei. 2013.
Bron: Concept richtlijn /Adult PWS team Erasmus MC. 2016.
19