Huisartsenbrochure primair lymfoedeem

13 / 23

Primair lymfoedeem
Psychosociale aandachtspunten
· · Psychosociale ondersteuning Lymfoedeem is een
chronische aandoening waarmee de patiënt de rest van
zijn leven moet omgaan. Dit is een acceptatieproces.
Houd hier op contactmomenten rekening mee en breng
het zo nodig ter sprake. Bied de nodige ondersteuning op
psychosociaal vlak.
· · Seksualiteit Gynaecologisch lymfoedeem, lymfoedeem in
de genitaal regio en thoraxoedeem kan gevolgen hebben
voor intieme relaties. Bied de patiënt de ruimte om dit te
bespreken en verwijs de patiënt eventueel bij problemen
op seksueel gebied naar een seksuoloog.
· · Pesten Bij kinderen met lymfoedeem bestaat het risico dat
ze hiermee gepest worden. Behalve oedeem aan armen en
benen, kan er ook sprake zijn van lymfoedeem op andere
plaatsen zoals het genitaal gebied. Met name voor pubers
kan dit heel bezwaarlijk zijn en gevoelens van schaamte
met zich meebrengen. Maak onderwerpen als schaamte en
pesten bespreekbaar.
· · Belasting vanmantelzorgers Hoewel de behandeling van
lymfoedeem bij kinderen overeenkomt met de behandeling
bij volwassenen, zijn er meerdere factoren waardoor de
zorg voor van een (klein) kind met lymfoedeem een extra
belasting vormt voor de verzorger(s).
-- kleine kinderen begrijpen het belang van behandeling
(nog) niet;
-- zwachtels zitten niet prettig;
-- door de beweeglijkheid blijven zwachtels minder goed
gefixeerd;
-- verzorgers hebben minder controle op hygiëne, kinderen
komen meer in aanraking met vuil (bijvoorbeeld spelen
in een zandbak);
-- kinderen hebben een hoger risico op blessures;
-- door de groei van kinderen hebben zij vaker nieuwe
kousen nodig (verzekeringsaspecten).
Let op signalen die wijzen op een te grote belasting voor de
ouders(s) en bespreek regelmatig hoe de zorg verloopt.
· · Lotgenotencontact Via het Nederlands Netwerk voor
Lymfoedeem en Lipoedeem (NLNet) kunnen patiënten
in contact komen met lotgenoten (zie
. Vooral voor patiënten met weinig sociale
steun kan dit het psychisch welbevinden vergroten. Wijs
patiënten op het bestaan van deze patiëntenorganisatie en
benadruk het belang ervan.
11