Previous Page  11 / 23 Next Page
Information
Show Menu
Previous Page 11 / 23 Next Page
Page Background

Primair lymfoedeem

9

·

·

Diagnostiek bij familieleden

Lymfoedeem bij kinderen

is meestal genetisch bepaald. Een nauwkeurige

familieanamnese is essentieel om overerving te

constateren. De dermatoloog adviseert bij een vermoeden

van een erfelijke vorm van lymfoedeem een uitgebreid

familieonderzoek uit te voeren. De dermatoloog kan de

patiënt hiervoor verwijzen naar een klinisch geneticus van

een UMC of expertisecentrum.

·

·

Zelfbeschikkingsrecht

Elke patiënt heeft

zelfbeschikkingsrecht. Daarom is de wens van de

betrokkene om zich wel of niet genetisch te laten

onderzoeken doorslaggevend.

·

·

Informeren familieleden

Gezien de Nederlandse

privacywetgeving is het klinisch genetici/consulenten

niet toegestaan rechtstreeks familieleden te informeren

over de gevonden mutatie. De patiënt kan alleen zelf

met behulp van door de klinisch geneticus opgestelde

familiebrieven zijn/haar familieleden informeren.

·

·

Kinderwens

Indien van toepassing, kan de behandelend

dermatoloog of klinisch geneticus bij een kinderwens de

ouders (opnieuw) informeren over het herhalingsrisico en

over de mogelijkheden van prenatale diagnostiek.

·

·

Zwangerschap

Lymfoedeem vormt meestal geen

contra-indicatie voor een zwangerschap. Wel is er een

verhoogd risico op toename van lymfoedeem (en daarmee

gepaard gaande risico’s) tijdens de zwangerschap en

rond de bevalling. Bij de meeste patiënten is er sprake

van lymfoedeem in de benen. Dit verdient gedurende

de hele zwangerschap, en het derde trimester in het

bijzonder, extra aandacht. Het is van belang dat patiënte

de verloskundige of gynaecoloog informeert over het

lymfoedeem en ook de behandelaars van het lymfoedeem

tijdig op de hoogte stelt van de zwangerschap. Naast het

benadrukken van het belang van goed zelfmanagement

kan de dermatoloog met de patiënte afspraken maken

over controles en (het eventueel aanpassen van) de

behandeling.

Algemene aandachtspunten

Uit een enquête onder huisartsen van mensen met zeldzame

spierziekten komen aandachtspunten naar voren die ook

gelden voor de huisartsenzorg bij mensen met een zeldzame

aandoening als primair lymfoedeem.

6,7

·

·

Benader de patiënt op korte termijn actief, zodra de

diagnose bekend is.

·

·

Vraag zo nodig na hoe de aanpak van de huisarts in de fase

voorafgaand aan de diagnosestelling door de patiënt is

ervaren. Ga vervolgens na hoe die aanpak of de opstelling

van de huisarts de arts-patiëntrelatie heeft beïnvloed.

·

·

Vraag na in hoeverre de patiënt en naasten de diagnose

verwerkt en geaccepteerd hebben. Herhaal deze vraag

regelmatig gedurende het behandelproces en op latere

contactmomenten om na te gaan of, en hoe, het lukt om

te kunnen omgaan met veranderingen, vooral wanneer er

sprake is van achteruitgang.

·

·

Vraag na welke afspraken met de patiënt zijn gemaakt

over een taakverdeling tussen de behandelaars en over de

zorgcoördinatie.

·

·

Bespreek de verwachtingen van de patiënt ten aanzien

van de huisarts. Hoe loopt de communicatie en wat kan de

huisarts de patiënt bieden? Stel zo nodig verwachtingen

bij.

·

·

Vraag actief na bij de patiënt wie de hoofdbehandelaar is in

het ziekenhuis.

·

·

Pas, indien het hoofdbehandelaarschap is overgedragen,

de contactgegevens aan. Vraag naar eventuele

veranderingen in de afspraken met betrekking tot de

taakverdeling.

·

·

Vraag of een regievoerend arts is aangesteld. Bij sommige

zeldzame aandoeningen heeft de patiënt een regievoerend

arts, die de coördinatie en inhoudelijk overzicht heeft

en proactief optreedt. Voor volwassenen kan het één

van de verschillende specialisten zijn. Soms is de

hoofdbehandelaar tevens regievoerend arts, maar niet

altijd.

·

·

Spreek het beleid af (en blijf dit afstemmen) met de

hoofdbehandelaar/regievoerend arts (en overige

behandelend artsen); maak bij voorkeur gebruik van de

HASP-Richtlijn .

2

·

·

Geef aan dat u het eerste aanspreekpunt bent

voor de patiënt, tenzij anders afgesproken met de

hoofdbehandelaar/regievoerend arts.

·

·

Zorg ervoor dat de dienstdoende huisartsen (onder andere

de huisartsenpost) via het beschikbare dossier bekend

kunnen zijn met de patiënt en vooral met de speciale

kenmerken en omstandigheden.

·

·

Behandel/begeleid/verwijs bij medische klachten of

problemen zonder specifieke ziektegebonden risico’s,

tenzij anders afgesproken met de hoofdbehandelaar/

regievoerend arts. Indien de relatie tussen de klachten

en de aandoening onduidelijk is, neem contact op met

hoofdbehandelaar/regievoerend arts.

·

·

Zorg dat u kennis heeft van de effecten van de

aandoening op andere klachten of behandelingen

(zie

Aandachtspunten voor de huisarts, Specifieke aandachtspunten )

. Overleg bij twijfel met de behandelend

arts.

·

·

Let op de extra aandoening gebonden risico’s en attendeer

de patiënt daarop (zie

Aandachtspunten voor de huisarts, Specifieke aandachtspunten

).

E

rfelijkheidSVOORLICHTING en

zwangerschap

A

andachtspunten voor de huisarts