Huisartsenbrochure primair lymfoedeem

9 / 23

Primair lymfoedeem
7
Algemeen
· · Behandeling Er bestaat geen genezende behandeling
voor primair lymfoedeem. De behandeling is zowel gericht
op het verminderen van de gevolgen van lymfoedeem
als het voorkómen van verergering. Dit vereist een
multidisciplinaire benadering.
· · Zorgcoördinatie De coördinatie van de zorg vindt bij
voorkeur plaats in een multidisciplinair team op het gebied
van lymfoedeem. De dermatoloog is in de meeste gevallen
de hoofdbehandelaar en regievoerend arts. Verder bestaat
het teammeestal uit een chirurg, een oedeemtherapeut
(huidtherapeut of oedeemfysiotherapeut) en een
fysiotherapeut. Wanneer er sprake is van een ernstige
vorm van lymfoedeem, kan de dermatoloog in overleg met
de patiënt een intensief programma van drie weken in
het Nederlands Expertisecentrum voor lymfo-vasculaire
geneeskunde (ECL) overwegen (zie
.
· · Voorlichting Lymfoedeem grijpt sterk in op het
psychosociale functioneren van een patiënt. Preventie
en voorlichting vormen daarom essentiële aspecten
bij de begeleiding van patiënten met lymfoedeem.
Belangrijke aspecten hierbij zijn herkenning van vroege
symptomen van lymfoedeem, advies over hulpmiddelen,
huidverzorging, lichaamsgewicht en de balans tussen
belasting en belastbaarheid.5 Het multidisciplinair team
voorziet in deze voorlichting.
· · Oedeemtherapeut Het is wenselijk om een goede
huidtherapeut of oedeemfysiotherapeut in de eigen
omgeving te hebben. Op de website van de betreffende
beroepsverenigingen staan adressen van therapeuten (zie
.
· · Bewegen en belasten De patiënt kan bewegen en
belasten op geleide van het eigen welbevinden. Bij
klachten van subjectief lymfoedeem kan rust verbetering
geven.
· · Kinderen en jongvolwassenen De behandeling voor
kinderen en jongvolwassenen is in principe dezelfde
als voor volwassenen, rekening houdend met de
leeftijd en ontwikkelingsfase van het kind.16 Het aantal
therapeutische elastische kousen per jaar kan bijvoorbeeld
afwijkend zijn, door de groei van een kind.
Behandeling
De behandeling van lymfoedeem bestaat uit een
ontstuwingsfase en een onderhoudsfase (zie ).
De ontstuwingsfase (initiële fase) heeft tot doel:
-- verminderen van het lymfoedeem;
-- herstellen van de functie van een extremiteit;
-- wegnemen van klachten;
-- bijbrengen van kennis en vaardigheden (zelfmanagement).
Daarna verschuift de verantwoordelijkheid geleidelijk naar
de (ouders van de) patiënt.
De onderhoudsfase heeft tot doel:
-- continueren van de behandeling;
-- behouden van de behaalde resultaten;
-- voorkomen van progressie en complicaties.
Ontstuwingsfase
Deze fase duurt zolang er volumevermindering van het
lymfoedeem verwacht kan worden (meestal 6-12 weken)
en eindigt wanneer de patiënt therapeutisch elastische
kousen gaat dragen. Behandeldoelen zijn, naast de
volumevermindering, het verbeteren van het houdings- en
bewegingsapparaat, gewichtsbehoud of -reductie en het
aanleren van vaardigheden of kennis om zelf een goed
resultaat te behouden. Deze fase bestaat uit meerdere
onderdelen.
· · Complexe fysische ontstuwingstherapie Alle methoden
hebben tot doel het lymfoedeem te reduceren. HBO-
opgeleide huidtherapeuten en (gespecialiseerde)
oedeemfysiotherapeuten, met een aanvullende opleiding
lymfoedeem, voeren onderstaande behandelingen uit.
Een adequaat geschoolde deskundige die (in)direct bij
de behandeling betrokken is, met kennis en kunde op
het gebied van lymfoedeem, meet de verbanden en
kousen aan. Dit kan een erkende bandagist zijn, een
huidtherapeut, een oedeemfysiotherapeut of dermatoloog.
--ZwachtelenOver het algemeen start de ontstuwingsfase
met zwachtelen. Bij ambulante compressietherapie
is de patiënt in staat het betreffende lichaamsdeel
te gebruiken en gaat de voorkeur uit naar korte-
rekzwachtels. Bij niet-ambulante compressietherapie
zit of ligt de patiënt meestal in bed en zijn lange-
rekzwachtels geïndiceerd.
--Niet-elastische verbandenIn geval van hardnekkig, of
sterk wisselend lymfoedeem bestaat de mogelijkheid om
voor de nacht niet-elastische verbanden te gebruiken.
De patiënt kan het verband door middel van klittenband
zelf goed aan doen.
--Intermitterende pneumatische (mechanische)
compressietherapie (IPC)Dit vormt een effectieve
ondersteuning van manuele lymfedrainage (zie
. Een pomp met een luchtgevulde
meerkamermanchet oefent druk uit waardoor
lymfevocht uit een oedeemgebied wordt afgevoerd.
Deze methode is met name geïndiceerd bij immobiele
patiënten.
--LymfetapingDe therapeut plakt een zeer rekbare
katoenen tape met elastische vezels volgens bepaalde
patronen op en rond de plaats van het lymfoedeem. Door
de tape verlaagt de druk iets in de lymfevaatjes die onder
de tape liggen. Het doel is om door het drukverschil de
lymfe-afvoer te bevorderen. Het is op deze manier ook
Beleid