Huisartsenbrochure primair lymfoedeem

10 / 23

Primair lymfoedeem 8
mogelijk om oedeem te behandelen op plaatsen in het
lichaamwaar compressietherapie niet of nauwelijks
mogelijk is. Lymfetaping is een aanvulling op de manuele
lymfedrainage. In het bijzonder voor (kleine) kinderen
kan lymfetape een belangrijke verbetering van de
kwaliteit van leven betekenen, omdat ze zich vrij kunnen
blijven bewegen terwijl het lymfoedeem afneemt.
--Manuele lymfedrainage (MLD)Met behulp van
speciale massagetechnieken worden de lymfebanen
gestimuleerd om het vocht beter af te voeren. Bij
patiënten met bepaalde gendefecten is hier overigens
geen effect van te verwachten.
--Fascie release techniekenOm de onderlinge
verschuifbaarheid van weefsels te verbeteren, kan de
therapeut voor deze methode kiezen, waardoor de
functie verbetert en daarmee de natuurlijke lymfe-
afvloed.
--Therapeutisch elastische kous (TEK)Hiermee besluit
elke lymfoedeembehandeling. Er zijn diverse soorten
kousen. Therapeuten gebruiken vlakbreikousen bij de
behandeling van lymfoedeem, omdat dit type kous de
beste pasvorm en drukverdeling geeft. Alle therapeutisch
elastische kousen voor been, arm, genitaliën, hoofd-
hals en borst-thorax worden op maat gemaakt. De
dermatoloog of therapeut zal elke keer opnieuw de
kous aanmeten om kleine omtrekveranderingen in de
nieuwe kous te laten verwerken. Kousen hebben een
verschillende mate van elasticiteit en geven daardoor
een eigen, specifieke druk. Afhankelijk van het stadium,
de locatie en het soort lymfoedeem kan deze druk
variëren (zie . In principe blijft de patiënt de
therapeutisch elastische kous levenslang dragen, om de
bereikte oedeemreductie te behouden.
· · OedeemmetingHet vergelijken van regelmatig
uitgevoerde volumemetingen van het oedeemgebied
geeft een objectief beeld van het effect van de therapie.
Dit kan op verschillende manieren, onder andere
met behulp van een meetlint, een perometer of een
waterverplaatsing methode. Verschillende personen
binnen het behandelteam kunnen de meting uitvoeren,
mits zij deze metingen gestandaardiseerd uitvoeren. Bij
zwelling in gebieden waar volumetrie niet mogelijk is, kan
de dermatoloog, oedeemfysiotherapeut of huidtherapeut
met behulp van palpatie en de test van Godet een indruk
krijgen van het oedeem.
· · Oefentherapie Met ademhalingsoefeningen en
oefentherapie kan de patiënt de functie van het houdings-
en bewegingsapparaat en de lymfe-afvloed verbeteren.
Het is belangrijk dat de patiënt een goede balans vindt
tussen belastbaarheid en belasting. Aanvankelijk kan de
patiënt onder begeleiding van een fysiotherapeut, die
gespecialiseerd is in het behandelen van lymfoedeem,
bekijken welke oefeningen en welke mate van inspanning
haalbaar zijn. Na goede instructie kan de patiënt de
oefeningen eventueel ook thuis uitvoeren.
· · Huid-, nagel- en voetverzorging Het is van groot belang
om de huid en nagels in goede conditie te houden ter
voorkoming van infecties. Eventueel kan een ervaren
podotherapeut of pedicure hierbij helpen.
· · Zelfmanagement Patiënten kunnen zelf een actieve
bijdrage leveren aan de behandeling en het onder controle
houden of voorkómen van lymfoedeem. Door het doen van
oefeningen, een goede huidverzorging en het monitoren
van het effect van de behandeling, blijft de patiënt langer
zelfstandig en is minder afhankelijk van een behandelaar.
De patiënt kan eventueel een cursus ‘Zelfmanagement
voor patiënten met lymfoedeem’ volgen (zie
.
· · Medicatie Bij (primair) lymfoedeem is medicatie niet
geïndiceerd.5
· · Medium-chain-triglyceride dieet (MCT) kan helpen bij
intestinale lymfangiectasiëen.3 Dit is een dieet waarin
de triglyceriden, samengesteld uit vetzuren met lange
koolstofketens, geheel of gedeeltelijk vervangen worden
door triglyceriden bestaande uit vetzuren met middellange
koolstofketens. Een diëtist begeleidt de patiënt hierbij.
Verwijzing hiervoor vindt plaats via de tweede- of
derdelijn.
· · Chirurgische behandeling Wanneer adequate, optimale
niet-operatieve behandeling onvoldoende resultaat biedt,
kan de dermatoloog de mogelijkheid van lymfechirurgie
zoals lymfoveneuze shunts en lipolymfosuctie met de
patiënt bespreken.
Onderhoudsfase
Er wordt in deze fase geen volumevermindering meer
verwacht. In een stabiele onderhoudsfase bestaat de
behandeling in de meeste gevallen uit het dragen van
een therapeutisch elastische kous. De dermatoloog,
oedeemfysiotherapeut of huidtherapeut controleert de kous
regelmatig en vervangt deze zo nodig en doet de klinimetrie
(metingen). Juist in deze fase is zelfmanagement van groot
belang. De patiënt streeft hierbij naar goede huidverzorging,
(het behoud van) een gezond gewicht en voldoende
beweging. In deze fase is er meestal geen actieve rol voor
een paramedicus nodig. Wanneer er een verergering van het
lymfoedeem optreedt, bijvoorbeeld door een insectenbeet,
een wondje of wondroos, dan is het noodzakelijk dat de
patiënt voor behandeling naar de huisarts of dermatoloog
gaat.