Huisartsenbrochure primair lymfoedeem

14 / 23

Primair lymfoedeem 12
· · Diagnostiek In de meeste gevallen stelt een dermatoloog
de diagnose. Om te achterhalen wat de onderliggende
oorzaak is van het ontstaan van primair lymfoedeem, of voor
het verrichten van erfelijkheidsonderzoek bij familieleden,
kan de dermatoloog de patiënt voor genetisch onderzoek
verwijzen naar het expertisecentrum voor lymfo-vasculaire
geneeskunde voor een interdisciplinaire benadering met
diagnostisch en therapeutisch advies of naar een klinisch
geneticus verbonden aan een academisch ziekenhuis.
· · Behandeling en begeleiding De dermatoloog kan in overleg
met de patiënt eventueel een doorverwijzing naar een
gespecialiseerd centrum overwegen. Zowel vanwege de
concentratie van (goede) zorg, maar ook vanwege ruime
ervaring en bekendheid met de ziekte, vinden patiënten een
behandeling in een gespecialiseerd centrummeestal erg
prettig.
- - Expertisecentrum In 2015 heeft de minister van
VWS het Expertisecentrum voor lymfo-vasculaire
geneeskunde (ECL) in ziekenhuis Nij Smellinghe in
Drachten aangewezen als expertisecentrum voor primair
lymfoedeem. Dit expertisecentrumwerkt nauw samen
met het UMC Groningen en het AMC. Sinds 2016 is het
expertisecentrum namens Nederland onderdeel van een
Europees netwerk (European Reference network rare
systemic vascular diseases). In het Expertisecentrum
komt een multidisciplinair team bestaande uit een
dermatoloog, een chirurg, klinisch geneticus, kinderarts,
gynaecoloog, uroloog, een oedeemtherapeut en een
(kinder)fysiotherapeut gezamenlijk tot een diagnose
en maakt een multidisciplinair behandelplan dat
de regievoerend arts met de patiënt bespreekt.
Naast interdisciplinaire spreekuren voor patiënten
met lymfoedeem en lipoedeem zijn er ook speciale
kinderspreekuren. Dit centrum is ook gespecialiseerd in
het verrichten van operaties bij mensen met lymfoedeem
of voor chirurgische behandeling van lymfoedeem.
· · Belangenbehartiging
- - Patiëntenorganisatie NLNet heeft tot doel, door middel
van een onafhankelijk platform, kennis en ervaring
met betrekking tot lymfologische aandoeningen ter
beschikking te stellen aan (ouders van) patiënten,
patiëntenorganisaties en hulpverleners. Door de aandacht
te vestigen op deze aandoening kan de kwaliteit van leven
verbeteren en de toegang tot goede zorg gemakkelijker
worden.
- - MEE geeft voorlichting, advies en praktische
ondersteuning aan mensen met een verstandelijke en/
of lichamelijke handicap of een chronische ziekte. De
ondersteuning is voor ouders met kinderen, maar ook
voor volwassenen.
- - Ieder(in) geeft, als koepelorganisatie van mensen met
een lichamelijke handicap, verstandelijke beperking of
chronische ziekte, informatie en ondersteuning.
Relevante websites
Algemene informatie
-- Expertisecentrum voor lymfo-vasculaire geneeskunde:
-- Stichting Lymfologie CentrumNederland, met onder andere
een docentenregister zelfmanagement:
-- Nederlands Netwerk voor Lymfoedeem en Lipoedeem
(NLNet):
-- International Lymphedema Framework:
-- Nederlandse Vereniging voor Dermatologie en Venerologie:
-- European Reference network rare systemic vascular
diseases:
-- MEE:
-- Ieder(in):
-- Objectieve informatie over erfelijkheid en erfelijke ziekten:
-- Website over zeldzame aandoeningen - onder regie van de
VSOP- met korte beschrijvingen, relevante documentatie en
adressen van patiëntenorganisaties:
Therapeuten
-- Nederlandse vereniging van huidtherapeuten (NVH):
-- Vereniging van manuele lymfedrainage ad modum Vodder
(MLDV):
-- Nederlandse Vereniging van Fysiotherapeuten binnen de
Lymfologie en Oncologie (NVFL):
Achtergrondinformatie
-- Voorlichtingsfolder lymfoedeem:
-- Folders over lymfoedeem en wondroos voor patiënten en de
richtlijn lymfoedeem:
CONSULTATIE EN VERWIJZING