21
‘’
Tips om eigen regie te verwerven
• Stel uw vragen aan artsen en andere behandelaars.
Bereid een bezoek aan de arts voor door van tevoren een lijstje met
onderwerpen te maken die u wilt bespreken. U zult niet de enige
zijn die pas als de arts weer weg is, of die pas na het bezoek aan de
arts, weet wat u had willen vragen. Bij een aantal onderwerpen
geven we voorbeelden van vragen aan behandelaars.
• Verzamel informatie over een dwarslaesie en de gevolgen.
In deze brochure staat veel informatie en we verwijzen naar
actuele en betrouwbare websites.
• Denk actief mee tijdens uw behandeling en verzorging, in het
ziekenhuis, revalidatiecentrum en thuis.
• Bespreek verschil van inzicht met uw behandelaars.
1.4 Ervaringsdeskundigheid
Al doende zult u steeds beter weten welke zorg uw lichaam nodig
heeft, wat u bij (medische) problemen moet doen en hoe u deze een
volgende keer kunt voorkomen. U leert steeds beter hoe u de gevolgen
van de dwarslaesie in uw dagelijks leven kunt hanteren. Bijvoorbeeld
in uw verzorging, het regelen van hulp en hulpmiddelen, opkomen voor
uzelf bij instanties, uw activiteiten afstemmen op uw energie en
onbegrip hanteren. Kortom: u wordt deskundige over uw eigen lichaam
en uw nieuwe situatie.
Een dwarslaesie komt niet veel voor. U weet er na verloop van tijd zelf
vaak meer van dan hulpverleners die niet veel mensen met een
dwarslaesie behandelen. Uw ervaringsdeskundigheid gaat u ook
gebruiken om deze hulpverleners te informeren.
Met uw ervaringsdeskundigheid kunt u desgewenst ook andere
mensen met een dwarslaesie verder helpen.
20
Dwarslaesie, en dan…?
2
Wat is een dwarslaesie?
‘Zelfregie, ik kon me er in het begin maar weinig bij voorstellen.
Ik heb de kunst afgekeken van andere revalidanten. Ik zag dat ze
vragen stelden en in discussie gingen als ze het ergens niet mee
eens waren. Later heb ik veel gehad aan de verhalen van andere
mensen met een dwarslaesie op de contactdagen van de patiën-
tenvereniging. Zo ben ik steeds mondiger geworden. Nu help ik
anderen op weg.’
Halida, 29 jaar, T3
