68
6 Kwaliteitsinformatie
6.1 Algemene kwaliteitscriteria
De onderstaande kwaliteitscriteria zijn afgeleid van de onderhavige zorgstandaard Nefrotisch
Syndroom. Er is een opsplitsing gemaakt in criteria die voor het gehele zorgtraject gelden en criteria
specifiek voor één (of meerdere) fase(n).
De hoofdbehandelaar is bekend met de complexe aandoening NS en de gevolgen daarvan op
de korte en lange termijn.
In de zorginstelling zijn er tenminste twee specialisten die als hoofdbehandelaar kunnen
optreden.
De hoofdbehandelaar werkt volgens de zorgstandaard:
o
de zorginstelling heeft de zorgstandaard vertaald in een protocol/richtlijn voor de
zorg voor NS;
o
de hoofdbehandelaar stelt samen met de (vertegenwoordiger van de) zorgvrager een
individueel zorgplan op;
o
de hoofdbehandelaar bespreekt met de (vertegenwoordiger van de) zorgvrager:
de generieke en ziektespecifieke problemen t.g.v. NS;
de verwachtingen en wensen van de zorgvrager (en ouders);
de zorg (diagnostisch plan en behandeling) voor een zorgvrager met NS;
de prognose (doelen);
de zelfmanagement vaardigheden van (de ouders van) van de zorgvrager;
ondersteuning van het zelfmanagement;
het sociale systeem van de zorgvrager (en ouders);
de organisatie van de zorg voor NS:
multidisciplinair team voor kinderen tot 18 jaar en volwassenen
(vanaf 18 jaar);
rollen en verantwoordelijkheden binnen het team;
aandachtspunten ten aanzien van communicatie en voorlichting.
De zorginstelling registreert uitkomsten van behandeling, complicaties en (niet)
gerealiseerde doelen en maakt dit transparant voor de (vertegenwoordiger van de)
zorgvrager.
De zorgvrager wordt standaard één maal per fase (1, 2 en 3) een gesprek bij de psycholoog
en/of maatschappelijk werker aangeboden voor psychosociale begeleiding.
6.2 Fase-specifieke kwaliteitscriteria
Fase 1: Vroegtijdige onderkenning en preventie
Huisarts, internist-nefroloog en kinderarts/-nefroloog stemmen onderling af wie
hoofdbehandelaar (en eerste aanspreekpunt voor de patiënt) is, koppelt dit terug aan de
