Zorgstandaard Neurofibromatose Type 1

32 / 113

32
Vermoeidheid wordt als één van de voornaamste klachten gerapporteerd door mensen met NF1 (en hun
verzorgers) (bron: Achterbanraadpleging). De oorzaak hiervan is nog onopgehelderd, maar heeft
waarschijnlijk deels te maken met slaapproblemen, lage spierspanning, verminderde spierkracht en
spieropbouw bij kinderen [82][95]. Neurocognitieve tekorten spelen waarschijnlijk ook een rol: het
vasthouden van aandacht en verwerken van externe prikkels vraagt om extra inspanning.
Stress, bijvoorbeeld als gevolg van ziekenhuisbezoeken, maar ook van stressvolle gebeurtenissen, is vooral
bij kinderen en adolescenten een grote risicofactor voor de ontwikkeling van sociaal-emotionele problemen
[81]. Kinderen kunnen bang zijn voor (bloed) prikken of doorslikken van medicatie. Begeleiding door een
medisch psycholoog kan hierbij noodzakelijk zijn (zi . Als het kind
opgenomen wordt in het ziekenhuis voor een (operatieve) ingreep, dan kan dat met aanzienlijke stress
gepaard gaan. Jonge kinderen kunnen overprikkeld zijn, angstig, en ze kunnen moeite hebben met slapen of
eten. Oudere kinderen/adolescenten kunnen o.a. ook boos, opstandig of onzeker reageren. Na de
ziekenhuisopname kunnen dan kinderen (en hun ouders) stressreacties krijgen, denk hierbij aan:
 vaak terugdenken aan wat er is gebeurd;
 prikkelbaarheid;
 nergens zin in hebben;
 lichamelijke klachten;
 moeite met slapen;
 moeite met concentreren.
Kinderen (ook broers en zussen) kunnen daarnaast meer aanhankelijk, bang of opstandig worden. Ouders en
kinderen zullen na het ziekenhuis tijd nodig hebben om te herstellen. Bij de meeste ouders en kinderen
zullen stressreacties doorgaans vanzelf verdwijnen als de situatie normaliseert. Dit is meestal na drie tot zes
maanden. Bij onverminderde klachten na ziekenhuisopname, die langer dan die periode voortduren, is
behandeling geïndiceerd (zi .
2.10 Arbeids- en sociale participatie
Tot voor kort was er weinig bekend over de mate waarin volwassenen met NF1 in de maatschappij
participeren en betaald werk kunnen verrichten.
Recent is een kwalitatief en kwantitatief onderzoek verricht met het doel om verschillende domeinen (o.a.
gezondheid, sociale steun, persoonlijkheid, ziektebeleving) in kaart te brengen die van belang zijn voor de
arbeidsparticipatie en sociale participatie. De resultaten van dit onderzoek zijn gepubliceerd in een rapport
[96]. Voor de zorgstandaard belangrijke bevindingen betreffen de volgende:
 Bij het kwantitatief onderzoek is een hoge arbeidsparticipatie gevonden (ca. 75% van de deelnemers
(n=216; tussen de 18 en 65 jaar oud) had een betaalde baan), maar uit het kwalitatieve onderzoek
komt naar voren dat mensen met NF1 daarnaast veel mentale en fysieke energie nodig hebben om
met hun aandoening om te gaan. Werken met neurofibromatose, stond volgens de deelnemers in
het teken van vermoeidheid, en de noodzaak om uit te kunnen rusten.
 Slechts ongeveer 10% van de werkenden vond werkaanpassingen nodig (zoals minder uren werken /
het rustiger aan te doen).