31 / 69
30
Uitdagingen in het sociale leven
Het meedoen aan sociale activiteiten is voor sommigen met het Noonan
syndroom heel inspannend. Bijvoorbeeld omdat je het gevoel hebt dat je erg je
best moet doen omgoed in een groep te passen. Of omdat je jemisschien onzeker
voelt door je uiterlijk? Het kan zelfs zo zijn dat je gepest wordt. Helaas overkomt
dit veel kinderen (en sommige volwassenen) met het Noonan syndroom.
Scholen en werkgevers kunnen vaak een programma tegen pesten aanbieden.
Ook trainingen om je sociale vaardigheden te oefenen en jezelf weerbaar te
maken. Vraag hier eens naar.
Orthopedagogen en psychologen kunnen je helpen bij de verschillende sociale
uitdagingen waar je tegenaan loopt in het dagelijks leven. Een hulpverlener die
ervaring heeft met mensen met het Noonan syndroom heeft dan de voorkeur.
Via Stichting Noonan Syndroom kun je wellicht tips krijgen over geschikte
zorgverleners. Je huisarts kan je ook hierbij helpen en doorverwijzen.
TIP
Veel revalidatieklinieken (bijvoorbeeld revalidatieklinieken
verbonden aan de afdelingen voor aangeboren hartafwijkingen
bij volwassenen (congenitale/ GUCH-cardiologie)) kunnen op
aanvraag van je hartspecialist een hartrevalidatieprogramma
aanbieden. Dat is ook mogelijk wanneer je geen hartoperatie
hebt gehad. Het doel hiervan is om je conditie te verbeteren. Na
afloop van het vaste programma kun je vaak zelf nog doorgaan
met fitness op die locatie. Het voordeel hiervan is dat de
medewerkers jou beter kennen dan in een gewone sportschool
en je hartslag en bloeddruk in de gaten kunnen houden.
i
i