Noonan syndroom

4. Je behandelaar vraagt of je alles goed hebt begrepen. Als dit niet zo is,

kun je dit duidelijk aangeven. Alleen als je alles begrijpt kun je samen

beslissen met je behandelaar. Vraag bedenktijd als je dit nodig hebt.

Misschien wil je met anderen overleggen of nog rustig thuis nadenken.

5. Je behandelaar vraagt naar je voorkeuren: hoe erg vind je de nadelen

van sommige opties en wat vind je van de voordelen? Is het bijvoorbeeld

belangrijk voor jou dat je minder pijn hebt, of heb je liever pijn als je

daarmee een zware behandeling uit de weg kunt gaan?

6. Als je geen bedenktijd meer nodig hebt, dan neem je nu samen met je

behandelaar het besluit.

Omdat goede communicatie niet altijd makkelijk is, lees je in

een

aantal handige tips hiervoor.

Wat als je zorgverlener NIET goed op de hoogte is van het

Noonan syndroom?

Je mag hem of haar altijd wijzen op de zorgstandaard en richtlijn van het

Noonan syndroom. Deze kunnen zij terugvinden in het landelijk Register van het

Zorginstituut.

Zie voor meer informatie:

Hierin staan alle afspraken over wat goede zorg is voor het Noonan syndroom.

Verenigingen van zorgverleners, patiënten en verzekeraars hebben deze met

elkaar gemaakt.

TIP

Als je arts niet of niet alle

stappen hierboven doorloopt,

dan is het belangrijk dat je de

3 goede vragen stelt:

WWW

Initiatiefvan: