46
Daarnaast werken ze samen met andere relevante
zorgverleners als dat nodig is. Op de website
www.zichtopzeldzaam.nlkun je vinden welke en hoeveel
expertisecentra er op dit moment voor ADCA zijn in
Nederland.
Gespecialiseerde zorgverleners
Naast de expertisecentra voor ADCA zijn er (verspreid
over Nederland) ook zorgverleners die een specialisatie
hebben gedaan en daardoor ook mensen met ADCA
kunnen begeleiden. Voor de medisch specialisten die
betrokken zijn bij de zorg voor ADCA zijn dit:
• neuroloog met een specialisatie in
bewegingsstoornissen en/of ataxie;
• revalidatiearts met een specialisatie in
neurorevalidatie;
• klinisch geneticus met een specialisatie in
neurogenetica.
Mocht een expertisecentrum dus op grote reisafstand
van je woonadres liggen, dan is ook zorg dicht(er) bij huis
mogelijk. Deze zorgverleners kunnen kennis, informatie
en advies krijgen van het expertisecentrum als dat
nodig is. Je kunt als patiënt met ADCA/SCA overwegen
of je eenmalig een neuroloog in een expertisecentrum
bezoekt.
6.2 Multidisciplinair en interdisciplinair team
Van een multidisciplinair team voor ADCA is sprake
als de zorgverleners die met elkaar de zorg voor een
patiënt met ADCA afstemmen in hetzelfde ziekenhuis
of zorginstelling werken. Van een interdisciplinair
team is sprake als de zorgverleners die met elkaar de
zorg voor een patiënt met ADCA afstemmen
niet
in