23 / 105
21
4.1 Zorg voor en tijdens de zwangerschap
Als je een kinderwens hebt en je hebt al een kindje met een craniofaciale
aandoening (of je hebt zelf een craniofaciale aandoening), dan kun je bij de
klinisch geneticus informatie vragen. Een klinisch geneticus geeft advies over de
kans op een volgend kind met een craniofaciale aandoening (herhalingskans) en
geeft je ook eventuele keuze-alternatieven bij de vervulling van de kinderwens
(zoals de mogelijkheden van prenatale diagnostiek). Deze arts begeleidt je in de
periode tot de zwangerschap.
Als je al zwanger bent en er is met een echo vastgesteld dat er mogelijk iets
aan de hand is met de baby, dan zal de gynaecoloog je doorverwijzen naar een
expertisecentrum voor craniofaciale aandoeningen. In het expertisecentrum
krijg je informatie over de mogelijke aandoening. Je krijgt een afspraak met
de klinisch geneticus voor erfelijkheidsadvies. Het expertisecentrum geeft
de gynaecoloog advies over de bevalling. De gynaecoloog bespreekt met jou
of de bevalling het beste in het ziekenhuis (waar je onder controle bent) kan
plaatsvinden of in het expertisecentrum. Jij besluit samen met de gynaecoloog
waar je gaat bevallen.
4.2 Zorg voor de pasgeboren baby
Als er aanwijzingen zijn dat jouw baby een craniofaciale aandoening heeft,
zal jouw baby direct na de bevalling onderzocht worden door de verloskundig
zorgverlener (verloskundige, huisarts of gynaecoloog). Als er afwijkingen
worden gevonden, gaat de kinderarts verder met onderzoek.
Zodra jouw baby tussen de 8 tot 14 dagen oud is, onderzoekt de
jeugdverpleegkundige het kindje op (algemene) lichamelijke ontwikkeling en
groei. Als er een vermoeden bestaat op een craniofaciale aandoening wordt jouw
baby direct verwezen naar de huisarts of wordt vervroegd een afspraak gemaakt
op het consultatiebureau bij de jeugdarts. In deze gevallen hoeft er nog niets aan
de hand te zijn. Het kan bijvoorbeeld zijn dat het kindje een voorkeurshouding
heeft, waardoor de schedel een afwijkende vorm heeft gekregen.
4. Welke zorg is in welke fase mogelijk?