Patiënteninformatie craniofaciale aandoeningen

Mocht er twijfel zijn over een eventuele afwijking, dan kun je als ouder met de

huisarts overleggen of verwijzing naar een expertisecentrum of een tweede

mening

) nodig is. In hoofdstuk

wordt dit

verder toegelicht.

4.3 Operatie

Als blijkt dat jouw baby geopereerd moet worden, is dat een enorme zorg die

op je afkomt. Samen met jou wordt er een behandelplan gemaakt. Voor iedere

baby zal dit plan anders zijn. De voorbereiding op een operatie is heel belangrijk.

Samen met de regievoerend arts bespreek je de mogelijkheden en op welke

termijn deze operatie moet gaan gebeuren.

Het kan zijn dat er meerdere operaties moeten gebeuren op verschillende

leeftijden. De arts zal altijd kijken naar wat er op dat moment het belangrijkste

is. De arts kijkt vooral naar de ontwikkeling van belangrijke functies: zien,

ademhaling, eten en drinken. Omdat er zoveel verschillende afwijkingen

kunnen voorkomen, verwijzen we hier naar de Zorgstandaard Craniofaciale

Aandoeningen (zie

4.4 Obstructief Slaap Apneu Syndroom

Bij iedereen ontspannen de spieren van de tong en keel bij het slapen op de rug.

Wanneer er een vernauwing van de luchtweg in de neus, mond of keel optreedt,

ontstaat in eerste instantie een snurkend geluid. Bij ernstige vernauwing kan

het snurken ook gepaard gaan met ademstops, ook wel apneu’s genoemd. Bij

veel baby’s met een craniofaciale aandoening is de bovenste luchtweg nauw, zij

hebben daarom een verhoogd risico op het

. Snurken met ademstops is een aanwijzing voor OSAS, maar de

diagnose wordt pas definitief vastgesteld met een slaaponderzoek. Afhankelijk

van de ernst van de OSAS wordt gekeken wat er aan gedaan moet worden.

Soms kan het voldoende zijn om rugligging te vermijden. Meestal zal ook een

operatie om de luchtweg te verbreden worden voorgesteld. Een voorbeeld

hiervan is de verwijdering van keel- en neusamandelen door de KNO-arts.

Ook zijn er niet-operatieve behandelingen mogelijk. Bij ernstige OSAS zijn er

vaak ook slikstoornissen en voedingsproblemen. Dan kan het nodig zijn om een