Patiënteninformatie NF1

ZELF DOEN

Of je problemen of klachten krijgt door NF1 in je leven, zal niet afhangen van wat

je doet of juist niet doet. Wel is het erg belangrijk dat je op tijd aan de bel trekt als

je iets merkt of ziet in of op je lichaam. Ook is het belangrijk dat je aangeeft als

je minder goed in je vel zit (bijvoorbeeld sombere gedachten hebt of als je iets

dwarszit). Hieronder zie je een lijst met alarmsignalen en adviezen voor NF1.

ALARMSIGNALEN

Heb je een (plexiform) neurofibroom? Neem contact op met je

regievoerend arts bij klachten zoals:

• nieuwe en hevige steeds verder toenemende pijn;

• uitval, zoals slecht lopen, minder kracht in arm of been of

minder gevoel in een gebied op de huid.

Een kind vanaf 12 jaar zal steeds vaker alleen naar de spreekkamer gaan

zonder de ouders (alléén als het kind het wil en aankan). Aan het einde

van het gesprek worden de ouders vaak uitgenodigd en bijgepraat. Op

deze manier leert de jongere om steeds meer zelf verantwoordelijkheid te

nemen bij beslissingen betreffende zijn of haar gezondheid.

Bij NF1 moet je op tijd aan de bel trekken als je alarmsignalen merkt (zie

hieronder). Daarnaast is het belangrijk dat je (of je ouders) op de volgende

dingen blijven letten: Heb je sombere gedachten? Vind je het leuk op

school? Houd je een schooldag wel vol? Word je misschien gepest?

Bij kinderen met NF1 is het - naast de alarmsignalen - ook belangrijk om

op de lichamelijke en geestelijke ontwikkeling te blijven letten (zie ook

hoofdstuk