19 / 91
17
afwijkend NF2-gen gevonden wordt in je bloed en je hebt geen tumorweefsel
dat onderzocht kan worden op het bevatten van het foute NF2-gen, dan heb
je vermoedelijk geen NF2. Als je wel tumorweefsel hebt en de mutatie daarin
wordt gevonden, dan zal je de diagnose NF2 krijgen, maar dan is het zeker dat
niet al je cellen het foute NF2-gen bevatten.
Het slecht nieuwsgesprek en daarna
De impact van de diagnose is meestal heel groot. Je bent ‘overdonderd’, ook
als bijvoorbeeld NF2 al in je familie voorkomt. Je weet al of zal te horen krijgen
dat het om een ongeneeslijke ziekte gaat met veel kans op diverse handicaps.
Het is belangrijk dat het gesprek met je zorgverlener rustig en lang genoeg
duurt zodat je het nieuws tot je kunt nemen, je emoties kan uiten en tijd hebt om
vragen stellen.
Tijdens dit gesprek zal je zorgverlener het in ieder geval over het volgende
hebben:
• Het ziektebeeld NF2 in het algemeen:
meest voorkomende afwijkingen en
klachten, overerving, klachten/handicaps, complicaties en behandelingen,
lotgenotencontact.
• Het ziektebeeld NF2 zoals momenteel bij jou:
mogelijke ontwikkelingen
met betrekking tot klachten/symptomen, details over beleid/behandelings-
opties (ook experimentele), informatie over het exacte type mutatie (als je
een DNA-test hebt laten doen), eventuele (periodieke) vervolgonderzoeken.
Mochten pas na thuiskomst vragen in je opkomen, dan is het handig om die
meteen op te schrijven (zie notitiepagina’s achter in dit boekje), zodat je die
tijdens de vervolgafspraak op korte termijn aan je zorgverlener kan stellen.
Aan het einde van het gesprek zal je zorgverlener de contact-
gegevens van een psychosociale hulpverlener overhandigen
en op korte termijn een vervolgafspraak met je maken. Deze
psychosociale zorgverlener kan je bellen als je hulp nodig hebt bij
de verwerking van het slechte nieuws. Je krijgt ook schriftelijke
informatie over NF2 mee naar huis.