16 / 91
14
Deel je ervaringen!
Zodra je deze patiënteninformatie hebt ontvangen is het al
duidelijk dat de diagnose NF2 bij jou gesteld is. Uit ervaring weten
wij dat dit soms neerkomt op een lange zoektocht.
Heb jij ervaringen die erg afwijken ten opzichte van de hieronder
beschreven procedure, dan zijn wij daar benieuwd naar.
Stuur ons een mailtje, dan nemen wij contact met jou op.
Mail naar
info@neurofibromatose.nl
Van beginnende klachten of vroege kenmerken naar
diagnose NF2
De
eerste klachten
doen zich meestal op jongvolwassen leeftijd voor. Meestal
zijn het gehoor- en evenwichtsklachten. Normaal gesproken wordt eerst een
bezoek gebracht aan de huisarts die een verwijzing geeft naar een specialist.
Deze is meestal de KNO-arts maar het kan ook de oogarts, huidarts of neuroloog
zijn. Deze specialist zal de procedure van diagnose in werking stellen.
Als NF2 zich vroeg in het leven uit, dan komt dit door de zogenaamde
vroege kenmerken
van de ziekte. Deze gaan niet altijd gepaard met
klachten. Deze vroege kenmerken doen zich op kleuter- en kinderleeftijd
voor. Deze vroege kenmerken kunnen ook bij andere aandoeningen dan
NF2 voorkomen (bijvoorbeeld problemen met zien, huidafwijkingen).
Nadat deze kenmerken opgemerkt zijn door de jeugdarts,
consultatiebureauarts of huisarts, wordt het kind verwezen naar een
kinderarts die de procedure voor diagnose in werking stelt.