Huisartsenbrochure Cornelia de Lange syndroom

26 / 27

Cornelia de Lange syndroom
Verantwoording
Deze brochure is tot stand gekomen door een samenwerkingsverband tussen de Vereniging Cornelia de Lange Syndroom,
de Vereniging Samenwerkende Ouder- en Patiëntenorganisaties (VSOP) en het Nederlands Huisartsen Genootschap (NHG).
Deze brochure maakt deel uit van een reeks informatiebrochures voor de huisarts over zeldzame aandoeningen.
Deze zijn te raadplegen/downloaden via en de VSOP-websites en
.
De vereniging CdLS is in 1986 opgericht door een aantal
ouders. Zij draait voor een belangrijk deel op de expertise van
lotgenoten, verzorgers en vrijwillige bijdrages uit de medische
en onderwijswereld.
De vereniging tracht invulling te geven aan haar door
middel van de onderstaande activiteiten:
• stimuleren van lotgenotencontact;
• informatiemateriaal ontwikkelen in vele vormen
(handboek, brochure, film/dvd);
• vroeg-Informatie via ziekenhuizen in het Nederlandse
taalgebied;
• een informatieve website;
• informatie uitwisseling met specialisten wereldwijd;
• lidmaatschap van de CdLS wereldfederatie en deelname
aan ondersteunen va
• een nieuwsbrief voor ouders en belangstellenden die een
aantal malen per jaar wordt verstrekt;
• een jaarlijkse voor families, verzorgers,
medische en/of zorg-professionals en andere
belangstellenden;
• een -service.
Het bestuur van de vereniging bestaat uit ouders en wordt
geadviseerd door een adviescommissie. Tevens zijn er
‘contactouders’ die open staan voor contact en het uitwisselen
van ervaringen. De vereniging is officieel erkend en is
ingeschreven bij de Kamer van Koophandel.
Vereniging Cornelia de Lange Syndroom
Velserduinweg 197
1971 ZC IJmuiden
E-mail:
Vereniging Samenwerkende Ouder- en
Patiëntenorganisaties (VSOP)
Binnen de VSOP werken ongeveer 70 patiëntenorganisaties
- voor aandoeningen met een zeldzaam, erfelijk of
aangeboren karakter - samen aan betere zorg en
preventie voor deze aandoeningen door o.a. stimulering
van genetisch en biomedisch onderzoek en bezinning op
erfelijkheidsvraagstukken.
VSOP
Koninginnelaan 23
3762 DA SOEST
Telefoon: 035 603 40 40
E-mail:
Nederlands Huisartsen Genootschap (NHG)
Het Nederlands Huisartsen Genootschap is de
wetenschappelijke vereniging van huisartsen. Het NHG
heeft als doel het bevorderen van een wetenschappelijk
verantwoorde beroepsuitoefening door de huisarts. Door
vertaling van wetenschap naar huisartsenpraktijk draagt
het NHG bij aan professionalisering van de beroepsgroep.
Kernactiviteiten van het NHG zijn het ontwikkelen van
NHG-Standaarden en andere richtlijnen, scholing en het
ontwikkelen van producten om de huisarts te ondersteunen
in zijn praktijk, zoals patiëntenvoorlichting.
Nederlands Huisartsen Genootschap
Postbus 3231
3502 GE UTRECHT
Telefoon: 030 282 35 00
E-mail:
Redactie
Mevrouw drs. R. van Tuyll, jeugdarts KNMG/auteur VSOP
Mevrouw drs. L. te Hennepe, wetenschappelijk medewerker
Preventie &Patiëntenvoorlichting NHG
Mevrouw dr. H. Woutersen-Koch, arts/wetenschappelijk
medewerker Afdelingen Richtlijnontwikkeling &Wetenschap
en Implementatie NHG
Mevrouw drs. I. Roelofs, projectmedewerker VSOP
Deze uitgave is tot stand gekomen met bijdragen en
adviezen van :
Dr. S. Huisman, arts voor verstandelijk gehandicapten en
SAC-vertegenwoordiger
Dr. R. Hennekam, hoogleraar in de kindergeneeskunde en
in de klinisch genetica aan de faculteit der geneeskunde van
de Universiteit van Amsterdam(UvA)
Drs. P. Mulder, orthopedagoog/gedragspsycholoog
MevrouwM. van leeuwen, Ieder(in)
De heer A. van der Lugt, bestuurslid vereniging CdLS
De heer G.J. Koekkoek, voorzitter vereniging CdLS
Met dank ook aan alle ouders die hun ervaringen wilden
delen.
Deze brochure is tot stand gekomen mede dankzij de
financiële bijdrage van het Innovatiefonds.
Soest, mei 2016
24