20 / 27
Cornelia de Lange syndroom
·
·
Rutgers Kenniscentrumover seksualiteit
Geeft
voorlichting op maat over relatievorming, intimiteit en
seksualiteit, ook voor verstandelijk beperkte mannen en
vrouwen (Geen kind meer / Rutgers Nisso Groep).
·
·
Regelhulp
Wegwijzer van de overheid voor iedereen die
zorg en ondersteuning nodig heeft. Deze website bevat
actuele en betrouwbare informatie op het gebied van zorg,
ondersteuning, jeugdhulp en financiële regelingen bij ziekte
of beperking.
Relevante websites en achtergrondinformatie
-- Vereniging Cornelia de Lange Syndroom:
www.cdlsworld.org http://www.cdlsworld.org/xwiki/bin/view/CdLSWorld/ medicalPassport (medisch paspoort) http://www.cdlsworld.org/xwiki/bin/view/CdLSTopics/ GrowthCharts(groeilijnen bij CdLS)
-- CdLS World Organization (wereldfederatie):
www.cdlsworld.org-- Algemene website met informatie over erfelijkheid en
genetica:
www.erfelijkheid.nl-- Website met informatie over erfelijkheid en erfelijke
aandoeningen:
www.orpha.net-- Website – onder regie van de VSOP – over zeldzame
aandoeningen met korte beschrijvingen van zeldzame
aandoeningen, relevante documentatie en adressen van
patiëntenorganisaties:
www.zichtopzeldzaam.nl-- Website met informatie over PGD:
www.pgdnederland.nl-- Website met betrouwbare en onafhankelijke informatie van
de huisarts over gezondheid en ziekte:
www.thuisarts.nl-- NVAVG:
www.nvavg.nl-- Ieder(in):
www.iederin.nl-- Passend onderwijs:
www.passendonderwijs.nl-- Mee:
www.mee.nl-- Welder:
www.weldergroep.nl-- Rutgers:
www.rutgers.nl www.begrensdeliefde.nl/zoeken/databank?id=123(Geen kind meer/Rutger Nisso Groep)
-- Regelhulp:
www.regelhulp.nl-- Website over de nieuwe regelgeving:
www.hoeverandertmijnzorg.nl-- Online marktplaats voor bijvoorbeeld hulp in de huishouding:
www.regeltante.nl-- Online marktplaats die vrijwilligers en hulpvragers met
elkaar in contact brengen:
www.wehelpen.nl-- Website voor mantelzorgondersteuning:
www.mezzo.nl-- Hulpmiddelenwijzer:
www.hulpmiddelenwijzer.nl-- Wigwamvakanties:
www.stichtingwigwam.nl-- Communicatiemethode ‘contact ‘:
http://www.communicatiemethodenemb.nl/methoden/ methodecontact/ http://www.rug.nl/news/2009/02/019_09 http://www.vgn.nl/markant/artikel/16341-- Pictogrammen/communicatie ondersteunende
afbeeldingen:
www.sclera.be www.picsearch.com-- Kentalis, audiologisch centrum:
www.kentalis.nlBrochures/boeken/DVD’s
·
·
Brochure:
Goed geholpen bij signalering, diagnose, zorg en
ondersteuning; kwaliteitscriteria vanuit het perspectief van
ouders met een kind met een ontwikkelingsachterstand;
(Ieder(in)/NPCF/LPGGZ).
·
·
Boek:
Samen op weg! Leven met het Cornelia de Lange
syndroom. De diagnose, de oorzaak, het verdriet , de
kenmerken, de levensverwachting en de keuzes
·
·
DVD:
Cornelia de Lange syndroom, samen op weg…
.
·
·
In de
videoproductie
‘Met ANDERE woorden;
ondersteunende communicatie voor kinderen met autisme
en een verstandelijke beperking’ wordt in beeld gebracht
hoe ondersteunende communicatie op sensatie- en op
presentatieniveau kan worden opgezet (Noens &Van
Berckelaer-Onnes, 2001).
18