Huisartsenbrochure pachydermoperiostose

11 / 17

Pachydermoperiostose
9
Specifieke aandachtspunten
· · Rol van de huisarts Vaak heeft de huisarts frequent
en langdurig contact met zijn patiënten. Patiënten
met pachydermoperiostose hebben meestal veel en
uiteenlopende lichamelijke (en psychische) klachten en
komen regelmatig met een (nieuwe) hulpvraag bij de
huisarts. Uitgebreide en soms invasieve diagnostiek en
interventies vormen een belasting voor de patiënt die
in de meeste gevallen niet leiden tot verbetering van
de door pachydermoperiostose veroorzaakte klachten.
Dit is frustrerend voor de patiënt en bemoeilijkt de
begeleiding van patiënten met deze aandoening. Een
goede arts-patiëntrelatie kan een positieve bijdrage
leveren aan de begeleiding en het welbevinden van de
patiënt. Door open en eerlijk overleg met de patiënt,
kan het zijn dat de patiënt vaker voor een (afgewogen)
terughoudend beleid kiest. Hierdoor wordt de patiënt
minder vaak onnodig met diagnostiek en interventies
belast. Daarnaast kan de huisarts hulp bieden bij de
nodige psychosociale ondersteuning van patiënten. Bij
eventuele twijfel over klachten kan de huisarts overleggen,
bijvoorbeeld met de medisch adviseur van de Contactgroep
Pachydermoperiostose.
· · Medische ingrepen Arteriepuncties en infusen kunnen
onnodig pijnlijk zijn door de bij pachydermoperiostose
behorende periostitis. Dit geldt ook voor andere ingrepen.
Houd hiermee rekening bij de keuze voor een onderzoek of
behandeling.
· · Alertkaart Ter voorkoming van onnodig pijnlijke
interventies kan het patiënten helpen om in het ziekenhuis
een alertkaart bij zich te hebben (zie . Informeer
de patiënt hierover.
· · Ondersteuning met hulpmiddelen Omdat patiënten met
pachydermoperiostose vaak gewrichtsklachten hebben,
zijn soms ondersteunende maatregelen nodig zoals
fysiotherapie of een scootmobiel. Ook consultatie door
een podotherapeut vanwege voetklachten door artritis en
hyperkeratose is vaak nodig. Begeleid de patiënt hierbij en
verwijs zo nodig naar een fysio- of podotherapeut.
Psychosociale aaandachtspunten
· · Kwaliteit van leven Vermoeidheid, pijn en andere
klachten kunnen de kwaliteit van leven nadelig
beïnvloeden. Vraag regelmatig aan de patiënt hoe het gaat
en bespreek daarbij de eventuele mogelijkheden om de
situatie te verbeteren.
· · Erkenning In veel gevallen heeft het lang geduurd voordat
de diagnose pachydermoperiostose werd gesteld. Daarbij
is de patiënt vaak al meerdere malen door de medische
molen gegaan voor herkenningvan de diagnose vanwege
de onbekendheid van dit ziektebeeld. Het uitblijven van
een diagnose heeft mogelijk ook een ongunstige invloed
gehad op de erkenning van de klachten en beperkingen
waar de patiënt mee kampt. In sommige gevallen is door
deze ervaring het vertrouwen in de medische wereld
afgenomen. Heb hiervoor aandacht en bespreek het zo
nodig. Dit kan eraan bijdragen dat het vertrouwen en de
behandelrelatie weer wordt hersteld.
· · Omgeving Patiënten kunnen in de maatschappij tegen
onbegrip aanlopen omdat er ogenschijnlijk niet altijd veel
aan de hand is, terwijl patiënten wel beperkingen en pijn
ervaren. De relatie met zowel de partner, andere leden van
het gezin en vrienden kan onder spanning komen staan
door de impact van deze aandoening. Ga bij twijfel na hoe
de patiënt dit ervaart.
· · Werk De beperkingen waar de patiënt mee te maken krijgt,
kunnen een nadelige invloed hebben op de onderlinge
verhoudingen met collega’s en werkgevers. In de meeste
gevallen raakt een patiënt met pachydermoperiostose
geheel of gedeeltelijk arbeidsongeschikt. Bespreek met
de patiënt de impact van de ziekte op het werk en verwijs
zo nodig naar instanties die hierbij kunnen helpen (zie
).
· · Lotgenotencontact Via de Contactgroep Pachydermo-
periostose kunnen patiënten in contact komen met
lotgenoten, voor het uitwisselen van ervaringen en om
op de hoogte te blijven van de laatste ontwikkelingen
(zie . Door meer patiënten bij
elkaar te brengen, vergroot mogelijk de kennis over deze
aandoening en kan in de toekomst de zorg voor patiënten
met pachydermoperiostose worden verbeterd. Wijs de
patiënt op het bestaan van deze contactgroep en benadruk
het belang ervan.