Huisartsenbrochure pachydermoperiostose

10 / 17

Pachydermoperiostose 8
pachydermoperiostose gelden de volgende adviezen:
-- Vitaminen: bij therapeutische doses is geen schadelijk
effect op de zwangerschap en op de gezondheid van de
vrucht of op de pasgeborene aangetoond en kan daarom
volgens voorschrift worden gebruikt.
-- Magnesiumoxide: kan overeenkomstig het voorschrift
tijdens de zwangerschap en lactatie worden gebruikt.
Vermijd langdurig gebruik en hoge doseringen.
-- Alfa-liponzuur: gebruik hiervan tijdens de zwangerschap
en lactatie wordt ontraden omdat er onvoldoende
bekend is over de effecten van dit middel op de
ongeboren vrucht en de pasgeborene.
-- Paracetamol: kan volgens voorschrift kortdurend
worden gebruikt tijdens zwangerschap en lactatie.
Weeg het risico van het gebruik van dit geneesmiddel in
combinatie met het geven van borstvoeding af.
-- Propranolol: alleen op strikte indicatie gebruiken. Weeg
het risico van het gebruik van dit geneesmiddel in
combinatie met het geven van borstvoeding af.
-- Doxazosine: gebruik tijdens de zwangerschap alleen
op strikte indicatie. De huisarts maakt samen met de
patiënte een afweging tussen de ernst van de klachten
en de mogelijk negatieve effecten van doxazosine op de
zwangerschap. Gebruik tijdens de lactatie is gecontra-
indiceerd.
-- NSAID’s: Het gebruik van een prostaglandinesynthetase-
remmer kan de vruchtbaarheid nadelig beïnvloeden en
wordt ontraden bij vrouwen die zwanger willen worden.
Tijdens de eerste twee trimesters uitsluitend gebruiken
op strikte indicatie in een zo laag mogelijke dosering en
zo kort mogelijk. Gebruik is gecontra-indiceerd tijdens
het derde trimester. Het gebruik van dit middel tijdens
de lactatie wordt ontraden.
-- Bisfosfonaten: gebruik tijdens de zwangerschap
en lactatie is gecontra-indiceerd. Gebruik vóór een
geplande zwangerschap wordt ontraden.
· · Zonnebank en TENS Over het algemeen is er geen
bezwaar om tijdens de zwangerschap onder de zonnebank
te gaan. Geef de patiënte het advies om de huid in te
smeren met een zonnebrandcrème, kort gebruik te
maken van de zonnebank (zodat de temperatuur in
de baarmoeder niet te hoog wordt) en eventueel een
handdoek op de buik te leggen. Tijdens de eerste zes
maanden van de zwangerschap mag de patiënte geen
gebruik maken van TENS.
Algemene aandachtspunten
Uit een enquête onder huisartsen van mensen met zeldzame
spierziekten komen aandachtspunten naar voren die ook
gelden voor de huisartsenzorg bij mensen met een zeldzame
aandoening zoals pachydermoperiostose.6,9
· · Benader de patiënt op korte termijn actief, zodra de
diagnose bekend is.
· · Vraag zo nodig na hoe de aanpak van de huisarts in de fase
voorafgaand aan de diagnosestelling door de patiënt
en/of de ouders is ervaren. Ga vervolgens na hoe die aanpak
of de opstelling van de huisarts de arts-patiëntrelatie heeft
beïnvloed.
· · Vraag na in hoeverre de patiënt de diagnose heeft verwerkt
en geaccepteerd.
· · Als u niet de hoofdbehandelaar bent, vraag dan na bij de
patiënt wie de hoofdbehandelaar is in het ziekenhuis.
· · Als u niet de hoofdbehandelaar bent, spreek dan het beleid
af met de hoofdbehandelaar (en overige behandelend
artsen); maak bij voorkeur gebruik van de 2
· · Bespreek met de patiënt wat van de huisarts verwacht kan
worden aan behandeling en begeleiding.
· · Geef aan dat u het eerste aanspreekpunt bent voor de
patiënt, ook als u niet de hoofdbehandelaar bent, tenzij
anders afgesproken.
· · Zorg ervoor dat de dienstdoende huisartsen (onder andere
de huisartsenpost) via het beschikbare dossier bekend
kunnen zijn met de patiënt en vooral met de speciale
kenmerken en omstandigheden (zie
).
· · Behandel/begeleid/verwijs bij medische klachten
of problemen zonder specifieke ziektegebonden
risico’s, indien van toepassing na afstemming met de
hoofdbehandelaar.
· · Zorg dat u kennis heeft van de effecten van de ziekte op
andere klachten en behandelingen. Overleg bij twijfel met
de behandelend arts of met de medisch adviseur van de
Contactgroep Pachydermoperiostose.
· · Let op extra ziektegebonden risico’s en attendeer de
patiënt daarop (zie
).
· · Signaleer en anticipeer op niet-medische vragen en
problemen ten gevolge van de diagnose en ziekte.
· · Ondersteun bij praktische en psychosociale hulpvragen
(aanpassingen, voorzieningen).
Aandachtspunten voor de huisarts