Previous Page  10 / 17 Next Page
Information
Show Menu
Previous Page 10 / 17 Next Page
Page Background

Pachydermoperiostose

8

pachydermoperiostose gelden de volgende adviezen:

-- Vitaminen: bij therapeutische doses is geen schadelijk

effect op de zwangerschap en op de gezondheid van de

vrucht of op de pasgeborene aangetoond en kan daarom

volgens voorschrift worden gebruikt.

-- Magnesiumoxide: kan overeenkomstig het voorschrift

tijdens de zwangerschap en lactatie worden gebruikt.

Vermijd langdurig gebruik en hoge doseringen.

-- Alfa-liponzuur: gebruik hiervan tijdens de zwangerschap

en lactatie wordt ontraden omdat er onvoldoende

bekend is over de effecten van dit middel op de

ongeboren vrucht en de pasgeborene.

-- Paracetamol: kan volgens voorschrift kortdurend

worden gebruikt tijdens zwangerschap en lactatie.

Weeg het risico van het gebruik van dit geneesmiddel in

combinatie met het geven van borstvoeding af.

-- Propranolol: alleen op strikte indicatie gebruiken. Weeg

het risico van het gebruik van dit geneesmiddel in

combinatie met het geven van borstvoeding af.

-- Doxazosine: gebruik tijdens de zwangerschap alleen

op strikte indicatie. De huisarts maakt samen met de

patiënte een afweging tussen de ernst van de klachten

en de mogelijk negatieve effecten van doxazosine op de

zwangerschap. Gebruik tijdens de lactatie is gecontra-

indiceerd.

-- NSAID’s: Het gebruik van een prostaglandinesynthetase-

remmer kan de vruchtbaarheid nadelig beïnvloeden en

wordt ontraden bij vrouwen die zwanger willen worden.

Tijdens de eerste twee trimesters uitsluitend gebruiken

op strikte indicatie in een zo laag mogelijke dosering en

zo kort mogelijk. Gebruik is gecontra-indiceerd tijdens

het derde trimester. Het gebruik van dit middel tijdens

de lactatie wordt ontraden.

-- Bisfosfonaten: gebruik tijdens de zwangerschap

en lactatie is gecontra-indiceerd. Gebruik vóór een

geplande zwangerschap wordt ontraden.

·

·

Zonnebank en TENS

Over het algemeen is er geen

bezwaar om tijdens de zwangerschap onder de zonnebank

te gaan. Geef de patiënte het advies om de huid in te

smeren met een zonnebrandcrème, kort gebruik te

maken van de zonnebank (zodat de temperatuur in

de baarmoeder niet te hoog wordt) en eventueel een

handdoek op de buik te leggen. Tijdens de eerste zes

maanden van de zwangerschap mag de patiënte geen

gebruik maken van TENS.

Algemene aandachtspunten

Uit een enquête onder huisartsen van mensen met zeldzame

spierziekten komen aandachtspunten naar voren die ook

gelden voor de huisartsenzorg bij mensen met een zeldzame

aandoening zoals pachydermoperiostose.

6,9

·

·

Benader de patiënt op korte termijn actief, zodra de

diagnose bekend is.

·

·

Vraag zo nodig na hoe de aanpak van de huisarts in de fase

voorafgaand aan de diagnosestelling door de patiënt

en/of de ouders is ervaren. Ga vervolgens na hoe die aanpak

of de opstelling van de huisarts de arts-patiëntrelatie heeft

beïnvloed.

·

·

Vraag na in hoeverre de patiënt de diagnose heeft verwerkt

en geaccepteerd.

·

·

Als u niet de hoofdbehandelaar bent, vraag dan na bij de

patiënt wie de hoofdbehandelaar is in het ziekenhuis.

·

·

Als u niet de hoofdbehandelaar bent, spreek dan het beleid

af met de hoofdbehandelaar (en overige behandelend

artsen); maak bij voorkeur gebruik van de

HASP-Richtlijn .

2

·

·

Bespreek met de patiënt wat van de huisarts verwacht kan

worden aan behandeling en begeleiding.

·

·

Geef aan dat u het eerste aanspreekpunt bent voor de

patiënt, ook als u niet de hoofdbehandelaar bent, tenzij

anders afgesproken.

·

·

Zorg ervoor dat de dienstdoende huisartsen (onder andere

de huisartsenpost) via het beschikbare dossier bekend

kunnen zijn met de patiënt en vooral met de speciale

kenmerken en omstandigheden (zie

Aandachtspunten voor de huisarts, Specifieke aandachtspunten

).

·

·

Behandel/begeleid/verwijs bij medische klachten

of problemen zonder specifieke ziektegebonden

risico’s, indien van toepassing na afstemming met de

hoofdbehandelaar.

·

·

Zorg dat u kennis heeft van de effecten van de ziekte op

andere klachten en behandelingen. Overleg bij twijfel met

de behandelend arts of met de medisch adviseur van de

Contactgroep Pachydermoperiostose.

·

·

Let op extra ziektegebonden risico’s en attendeer de

patiënt daarop (zie

Aandachtspunten voor de huisarts, Specifieke aandachtspunten

).

·

·

Signaleer en anticipeer op niet-medische vragen en

problemen ten gevolge van de diagnose en ziekte.

·

·

Ondersteun bij praktische en psychosociale hulpvragen

(aanpassingen, voorzieningen).

A

andachtspunten voor de huisarts