Huisartsenbrochure pachydermoperiostose

12 / 17

Pachydermoperiostose 10
· · Diagnostiek In de meeste gevallen stelt een medisch
specialist (meestal een dermatoloog, reumatoloog of
internist) de diagnose.
· · Behandeling en begeleiding Er bestaat geen expertise-
centrum of gespecialiseerd behandelcentrum voor
pachydermoperiostose. De medisch specialist die de
diagnose heeft gesteld kan de hoofdbehandelaar zijn, maar
meestal wordt de patiënt voor begeleiding naar de huisarts
terugverwezen.
· · ErfelijkheidVoor erfelijkheidsonderzoek kan de patiënt
terecht bij een klinisch geneticus in één van de academische
centra.
· · ContactgroepPatiënten kunnen terecht bij de
Contactgroep Pachydermoperiostose voor voorlichting en
onderling contact.
· · MEE geeft voorlichting, advies en praktische ondersteuning
aan mensen met een verstandelijke en/of lichamelijke
handicap of een chronische ziekte. De ondersteuning is voor
ouders met kinderen, maar ook voor volwassenen.
· · Ieder(in) geeft, als koepelorganisatie van mensen met
een lichamelijke handicap, verstandelijke beperking of
chronische ziekte, informatie en ondersteuning.
Relevante websites
-- Websites met informatie over erfelijkheid en erfelijke
aandoeningen:
-- Vereniging Klinische Genetica Nederland (VKGN):
-- Poliklinieken Klinische Genetica:
-- Contactgroep Pachydermoperiostose:
contactgroeppachydermoperiostose@chello.nl
-- Vilans, website van de overheid over hulpmiddelen:
-- Stichting MEE:
-- Wegwijzer van de overheid voor iedereen die zorg en
ondersteuning nodig heeft:
-- Online marktplaats die vrijwilligers en hulpvragers met
elkaar in contact brengt:
-- Netwerk voor mensen met een beperking of chronische
ziekte:
-- Informatie over erfelijkheid, erfelijke ziekten en
verzekeringen:
CONSULTATIE EN VERWIJZING