![Show Menu](styles/mobile-menu.png)
![Page Background](./../common/page-substrates/page0012.png)
Pachydermoperiostose
10
·
·
Diagnostiek
In de meeste gevallen stelt een medisch
specialist (meestal een dermatoloog, reumatoloog of
internist) de diagnose.
·
·
Behandeling en begeleiding
Er bestaat geen expertise-
centrum of gespecialiseerd behandelcentrum voor
pachydermoperiostose. De medisch specialist die de
diagnose heeft gesteld kan de hoofdbehandelaar zijn, maar
meestal wordt de patiënt voor begeleiding naar de huisarts
terugverwezen.
·
·
Erfelijkheid
Voor erfelijkheidsonderzoek kan de patiënt
terecht bij een klinisch geneticus in één van de academische
centra.
·
·
Contactgroep
Patiënten kunnen terecht bij de
Contactgroep Pachydermoperiostose voor voorlichting en
onderling contact.
·
·
MEE
geeft voorlichting, advies en praktische ondersteuning
aan mensen met een verstandelijke en/of lichamelijke
handicap of een chronische ziekte. De ondersteuning is voor
ouders met kinderen, maar ook voor volwassenen.
·
·
Ieder(in)
geeft, als koepelorganisatie van mensen met
een lichamelijke handicap, verstandelijke beperking of
chronische ziekte, informatie en ondersteuning.
Relevante websites
-- Websites met informatie over erfelijkheid en erfelijke
aandoeningen:
www.erfelijkheid.nl www.orphanet.nl www.zichtopzeldzaam.nl-- Vereniging Klinische Genetica Nederland (VKGN):
www.vkgn.org-- Poliklinieken Klinische Genetica:
http://www.vkgn.org/voorlichting/poliklinieken-klinische- genetica/-- Contactgroep Pachydermoperiostose:
contactgroeppachydermoperiostose@chello.nl
-- Vilans, website van de overheid over hulpmiddelen:
www.hulpmiddelenwijzer.nl-- Stichting MEE:
www.mee.nl-- Wegwijzer van de overheid voor iedereen die zorg en
ondersteuning nodig heeft:
www.regelhulp.nl-- Online marktplaats die vrijwilligers en hulpvragers met
elkaar in contact brengt:
www.wehelpen.nl-- Netwerk voor mensen met een beperking of chronische
ziekte:
www.iederin.nl-- Informatie over erfelijkheid, erfelijke ziekten en
verzekeringen:
www.erfelijkheid.nl/special/verzekerenC
ONSULTATIE EN VERWIJZING