Pachydermoperiostose
Verantwoording
Deze brochure is tot stand gekomen door een samenwerkingsverband tussen de Contactgroep Pachydermoperiostose, de
Vereniging Samenwerkende Ouder- en Patiëntenorganisaties
( VSOP) en het Nederlands Huisartsengenootschap (
NHG ). Deze
brochure maakt deel uit van een reeks informatiebrochures voor de huisarts over zeldzame aandoeningen. Deze zijn in te zien
of te downloaden via
www.nhg.org/thema/zeldzame-ziektenen de VSOP-websites
www.vsop.nlen
www.zichtopzeldzaam.nl/ documenten.
Contactgroep Pachydermoperiostose
De Contactgroep Pachydermoperiostose behartigt de
belangen van de patiënten met pachydermoperiostose
en zet zich, samen met hun medisch adviseur, in voor
informatieverstrekking en lotgenotencontact.
Contactgroep Pachydermoperiostose
E-mail:
contactgroeppachydermoperiostose@chello.nl
Vereniging Samenwerkende Ouder- en
Patiëntenorganisaties (VSOP)
Binnen de VSOP werken ongeveer 70 patiëntenorganisaties
- voor aandoeningen met een zeldzaam, erfelijk of
aangeboren karakter - samen aan betere zorg en preventie
voor deze aandoeningen door onder andere stimulering
van genetisch en biomedisch onderzoek en bezinning op
erfelijkheidsvraagstukken.
VSOP
Koninginnelaan 23
3762 DA SOEST
Telefoon: 035 603 40 40
E-mail:
vsop@vsop.nl www.vsop.nlNederlands Huisartsen Genootschap (NHG)
Het Nederlands Huisartsen Genootschap is de
wetenschappelijke vereniging van huisartsen. Het NHG
heeft als doel het bevorderen van een wetenschappelijk
verantwoorde beroepsuitoefening door de huisarts. Door
vertaling van wetenschap naar huisartsenpraktijk draagt
het NHG bij aan professionalisering van de beroepsgroep.
Kernactiviteiten van het NHG zijn het ontwikkelen van
NHG-Standaarden en andere richtlijnen, scholing en het
ontwikkelen van producten om de huisarts te ondersteunen in
zijn praktijk, zoals patiëntenvoorlichting
( www.thuisarts.nl).
Nederlands Huisartsen Genootschap
Postbus 3231
3502 GE UTRECHT
Telefoon: 030 282 35 00
E-mail:
info@nhg.org
www.nhg.orgRedactie
Mevrouw drs. M.A. Griffioen, arts/auteur VSOP
Mevrouw drs. I. Roelofs, projectmedewerker VSOP
Mevrouw drs. D. Stemkens, arts/vrijwilliger VSOP
De heer drs. A.A.M. Brouwers, internist, medisch adviseur
Contactgroep Pachydermoperiostose
De heer R.M. Bouwman, Contactgroep Pachydermoperiostose
Mevrouw drs. L. te Hennepe, wetenschappelijk medewerker
Preventie &Patiëntenvoorlichting NHG
Mevrouw dr. H. Woutersen-Koch, arts/wetenschappelijk
medewerker Afdelingen Richtlijnontwikkeling &Wetenschap
en Implementatie NHG
Deze uitgave is tot stand gekomen met bijdragen en adviezen
van:
De heer drs. A.A.M. Brouwers, internist.
Namens de Contactgroep Pachydermoperiostose gaf de heer
R.M. Bouwman commentaar vanuit het patiëntenperspectief.
Deze brochure is tot stand gekomen mede dankzij de
financiële bijdrage van het Innovatiefonds Zorgverzekeraars.
Soest, oktober 2016
14