Sarcoïdose
gevallen is het zinvol om een reumatoloog, neuroloog,
pijnspecialist of een pijncentrum te raadplegen.
Behandeling van neuropathische pijnklachten met
pijnstillers is vaak teleurstellend;
infliximab
heeft in veel
gevallen wel effect (zie
Beleid, Algemene behandeling, TNF- α -remmers ).
5
Fysiotherapie kan mogelijk direct of indirect zorgen voor
pijnverlichting.
·
·
Gezond gewicht
Patiënten die veel corticosteroïden
(
prednison
) moeten gebruiken, worden zwaarder door het
cortisol zelf en door de verhoogde eetbehoefte die erdoor
ontstaat. Ondersteun de patiënt om gezond te leven en
schakel zo nodig een diëtist en/of een gespecialiseerd
fysiotherapeut in.
·
·
Verminderde afweer
Door afweerremmende medicijnen
en door sarcoïdose zelf (leukopenie bij vergrote milt) is
er een grotere kans op infecties (vooral
Herpes zoster
,
Streptococcus pneumoniae
,
Listeria monocytogenes
).
Patiënten kunnen de kans op een infectie verminderen met
leefregels:
-- Niet roken en passief roken vermijden.
-- Persoonlijke hygiëne: onder andere regelmatig handen
wassen en hoesten in de elleboog.
-- Blootstelling aan ziekteverwekkers beperken door zo
min mogelijk te komen op plaatsen waar veel mensen
samenkomen en waar weinig ventilatie is.
-- Voedselhygiëne ommaagdarminfecties te voorkomen.
-- Huidinfecties als impetigo en een koortslip kunnen
makkelijker optreden. Bij prednisongebruik is er meer
risico op waterpokken/gordelroos. Behandeling is nodig
als de patiënt geen waterpokken heeft gehad en in
contact komt met het herpes zostervirus.
·
·
Griep
Bij een sarcoïdosepatiënt kan makkelijk een
bacteriële superinfectie optreden bij griep.
·
·
Vaccinaties
Alle patiënten met een chronische pulmonale
ziekte kunnen jaarlijks een vaccinatie tegen influenza
krijgen via de huisarts. Longartsen adviseren elke 5 jaar
ook te laten vaccineren tegen pneumokokkeninfectie.
In afstemming met de patiënt schrijft de huisarts of de
longarts de vaccinatie voor. In veel gevallen dient de
huisarts dan wel diens praktijkondersteuner de vaccinatie
toe. Toediening door de longverpleegkundige van de
polikliniek is eventueel een andere mogelijkheid.
Bij het gebruik van afweerremmende medicatie bestaat er
een contra-indicatie voor vaccinaties met levend vaccin.
Bij een lage dosering
prednison
levert vaccineren geen
problemen op.
·
·
Zonlicht/UV-straling
Patiënten die
azathioprine
of
middelen als
mycofenolaatmofetil
of
cyclofosfamide
gebruiken, moeten zich beschermen tegen zonlicht/UV-
straling. Door gebruik van deze medicatie zijn zij gevoeliger
voor UV-straling.
31
Blootstelling aan zon kan bijdragen aan
het ontstaan van hypercalciëmie.
·
·
Seksuele problemen
Door chronische vermoeidheid,
maar bijvoorbeeld ook bij chronisch gebruik van
prednison
kunnen patiënten last hebben van libidoverlies. Niet alle
patiënten zullen dit zelf melden, het kan wel een probleem
voor de patiënt en de partner zijn. Maak het onderwerp
daarom bespreekbaar voor de patiënt.
·
·
Stemmingsstoornissen, stress en angst
Het
gebruik van
prednison
kan leiden tot stressklachten,
stemmingsstoornissen (tot depressie) en angststoornissen.
7
Het is belangrijk deze klachten te signaleren. Patiënten
zullen voor deze klachten niet altijd rechtstreeks hulp
vragen. Huisartsen kunnen de klachten bespreekbaar
maken wanneer patiënten zich nog niet bewust zijn
van de aard van de klachten of als zij het lastig vinden
deze klachten te bespreken.
23,27
Het gebruik van een
vragenlijst kan daarbij zinvol zijn. Huisartsen maken
bij stemmingsklachten meestal gebruik van de 4DKL
( VierDimensionele KlachtenLijst), de PHQ-9 (Patient
Health Questionnaire-9) en de BDI-II (Beck Depression
Inventory-II).
27
Longartsen beschikken over een
angst/depressie-vragenlijst (Hospital Anxiety and
Depression Scale (HADS), zie
www.ildcare.nl/index.php/ vragenlijsten/ ).
7
·
·
Calcium en vitamine D-suppletie
Bij het chronisch
gebruik van
prednison
is calciumsuppletie aangewezen
vanwege het risico op osteoporose. Bij hypercalciëmie is
suppletie van calcium en vitamine D niet zonder risico.
Calcium kan wel veilig gegeven worden als bij aanvang
van de suppletie het calciumgehalte niet verhoogd is. Uit
onderzoek blijkt dat vitamine D-suppletie waarschijnlijk
ook positief kan bijdragen aan het verminderen van de
ziekteactiviteit.
13
·
·
Oogafwijkingen
Glaucoom en staar kunnen optreden bij
langdurig prednisongebruik.
31
·
·
Stressschema
Bij langdurig gebruik van hoge doseringen
prednison
kan onderdrukking van de bijnierfunctie
optreden. Ook bij betrokkenheid van de hypofyse kan
secundaire bijnierinsufficiëntie een gevolg zijn. Bij een
onvoldoende bijnierfunctie is het noodzakelijk om bij
stressvolle situaties (onder andere bij ziekte en ingrepen)
de dosering
prednison
kortdurend te verhogen, omdat
dan de lichaamseigen productie van cortisol bij stress
tekortschiet.
·
·
Gevolgen hormoonstoornissen
Onder andere
diabetes insipidus, schildklierziekten en secundaire
bijnierinsufficiëntie hebben enorme impact op het
dagelijks leven van de patiënt. Overleg zo nodig met de
endocrinoloog over de (medische) gevolgen in het kader
van behandeling en begeleiding in de huisartsenpraktijk
(bijvoorbeeld stressschema bij bijnierfalen, zie hierboven
bij
Stressschema
).
·
·
Maligniteiten
De kans op kanker is iets groter bij oudere
sarcoïdosepatiënten. Het is belangrijk om alert te zijn op
tekenen van long-, borst-, maag-, of darmkanker.
7
·
·
Onterechte verdenking longembolie
Verhoging van
D-dimeren in het bloed of een foutpositieve uitslag van een
longscan bij externe druk op de longvaten kan aanleiding
zijn om ten onrechte te denken aan longembolie.
7
13