Huisartsenbrochure Sarcoïdose

17 / 23

Sarcoïdose
15
· · Diagnostiek, behandeling en begeleiding kunnen
plaatsvinden bij een longarts en afhankelijk van de
betrokken orgaansystemen ook andere medische
specialisten bij voorkeur met ervaring op het gebied van
sarcoïdose. Deze artsen werken bij voorkeur in of samen met
(‘shared care’) een multidisciplinair teammet paramedici,
dat meestal verbonden is aan:
-- een erkend expertisecentrum. Erkende expertisecentra
zijn in 2017:
· · ILD Expertisecentrum St. Antonius Ziekenhuis,
Utrecht/Nieuwegein;
· · Erasmus MC Sarcoïdosecentrum, Rotterdam;
-- of een gespecialiseerd universitair medisch
centrum/topklinisch ziekenhuis.
Deze centra werken samen in netwerken met regionale
ziekenhuizen. Zie ook
De meest actuele stand van zaken met betrekking tot de
erkende expertisecentra is te vinden op
Professionals vinden op de website van de SBNmeer
actuele informatie over onder andere verwijzen naar de
expertisecentra. Via de SBN kunnen professionals in contact
komen met de leden van de Adviesraad (zie hieronder bij
Relevante websites).
Patiëntenorganisatie Patiënten en hun naasten kunnen
bij de Sarcoïdose Belangenvereniging Nederland terecht
voor voorlichting en persoonlijk contact via bijeenkomsten,
e-mail en een Facebookgroep. Ook biedt de vereniging
achtergrondinformatie en brochures (zie hieronder bij
Relevante websitesen ).
Relevante websites
-- Sarcoïdose Belangenvereniging Nederland:
Via de website is informatie voor patiënten en naasten
beschikbaar, bijvoorbeeld:
· · informatie over
· · informatie ove
Een deel van de informatie is besloten voor leden van de
SBN. Folders zijn via de SBN te
De website heeft een gedeelte met informatie voor
zorgprofessionals:
-- ILD Foundation, stichting voor interstitiële longziekten:
-- Longfonds:
-- Reumafonds:
-- WASOGWorld Association of Sarcoidosis and Other
Granulomatous disorders:
-- Europese Longorganisaties:
-- Iederin:
-- Patiënten Federatie Nederland:
-- Website over zeldzame aandoeningen met korte
beschrijvingen van zeldzame aandoeningen, relevante
documentatie en adressen van patiëntenorganisaties:
C ONSULTATIE EN VERWIJZING