Huisartsenbrochure Sarcoïdose

14 / 23

Sarcoïdose
Opvallend genoeg verbetert het klinisch beeld van de
meeste vrouwen juist tijdens de zwangerschap. Een
verschuiving in de immunologische toestand tijdens de
zwangerschap is hiervoor mogelijk een verklaring. De
sarcoïdoseklachten kunnen ongeveer 6 maanden na de
bevalling weer toenemen.30
· · Bevalling Tijdens de bevalling zijn er in principe geen
speciale maatregelen nodig. Soms kan door de conditie
van de vrouw een keizersnede nodig zijn, bijvoorbeeld bij
longfunctiestoornissen.30
· · BorstvoedingDe behandelend arts of de huisarts
controleert of de medicijnen die de patiënte gebruikt niet
schadelijk zijn voor de baby en past deze zo nodig aan of
ontraadt het geven van borstvoeding.30
Algemene aandachtspunten
· · Benader de patiënt op korte termijn actief, zodra de
diagnose bekend is.
· · Vraag zo nodig na hoe de aanpak van de huisarts in de fase
voorafgaand aan de diagnosestelling door de patiënt is
ervaren. Ga vervolgens na hoe die aanpak of de opstelling
van de huisarts de arts-patiëntrelatie heeft beïnvloed.
· · Vraag na in hoeverre de patiënt en naasten de diagnose
verwerkt en geaccepteerd hebben. Herhaal deze vraag
gedurende de ziekte om na te gaan of, en hoe, het lukt om
te kunnen omgaan met veranderingen, vooral wanneer er
sprake is van achteruitgang.
· · Vraag na welke afspraken met de patiënt gemaakt zijn
over een taakverdeling tussen de behandelaars en over de
zorgcoördinatie.
· · Bespreek de verwachtingen van de patiënt ten aanzien
van de huisarts. Hoe loopt de communicatie en wat kan de
huisarts de patiënt bieden? Stel zo nodig verwachtingen
bij.
· · Vraag actief na bij de patiënt wie de hoofdbehandelaar is in
het ziekenhuis.18
· · Pas indien het hoofdbehandelaarschap is overgedragen de
contactgegevens aan. Vraag naar eventuele veranderingen
in de afspraken met betrekking tot de taakverdeling.
· · Vraag of een regievoerend arts is aangesteld. Bij sommige
zeldzame aandoeningen heeft de patiënt een regievoerend
arts, die de coördinatie en het inhoudelijke overzicht
heeft en proactief optreedt. Voor volwassenen kan het
één van de verschillende specialisten zijn. Soms is de
hoofdbehandelaar tevens regievoerend arts, maar niet
altijd.18
· · Spreek het beleid af (en blijf dit afstemmen) met de
hoofdbehandelaar/regievoerend arts (en overige
behandelend artsen); maak bij voorkeur gebruik van de
· · Geef aan dat u het eerste aanspreekpunt bent
voor de patiënt, tenzij anders afgesproken met de
hoofdbehandelaar/regievoerend arts.
· · Zorg ervoor dat de dienstdoende huisartsen (onder andere
de huisartsenpost) via het beschikbare dossier bekend kan
zijn met de patiënt en vooral met de speciale kenmerken
en omstandigheden (zie Aandachtspunten voor de
huisarts, Specifieke aandachtspunten).
· · Behandel/begeleid/verwijs bij medische klachten of
problemen zonder specifieke ziektegebonden risico’s,
tenzij anders afgesproken met de hoofdbehandelaar/
regievoerend arts. Indien de relatie tussen de klachten
en de aandoening onduidelijk is, neem contact op met
hoofdbehandelaar/regievoerend arts.
· · Zorg dat u kennis heeft van de effecten van de
aandoening op andere klachten of behandelingen
(zie Aandachtspunten voor de huisarts, Specifieke
aandachtspunten). Overleg bij twijfel met de behandelend
arts.
· · Let op de extra ziektegebonden risico’s en attendeer de
patiënt daarop (zie Aandachtspunten voor de huisarts,
Specifieke aandachtspunten).
· · Verwijs door naar de juiste hulpverleners bij complicaties,
bij voorkeur na afstemming met de hoofdbehandelaar/
regievoerend arts.
Specifieke aandachtspunten
· · Overzicht In principe is de hoofdbehandelaar (meestal
de longarts) het eerste aanspreekpunt voor de zorg.
Veel patiënten zullen regelmatig naar de verschillende
specialisten gaan voor controle. In sommige teams is er
een regievoerend arts. Ook bij behandeling in verschillende
ziekenhuizen (‘shared care’) is het belangrijk dat een van
de hoofdbehandelaars de coördinatie op zich neemt (zie
. Patiënten kunnen
behoefte hebben aan ondersteuning bij het overzicht
houden als een regievoerend arts ontbreekt. Huisartsen
hebben ook overzicht en kunnen hierbij helpen.
· · Medisch paspoort Geef patiënten met sarcoïdose het
advies ommedische informatie (bij voorkeur een brief van
de hoofdbehandelaar of een medisch paspoort) bij zich te
dragen.
· · Discongruentie in het ziektebeeld De klinisch te meten
ziekteactiviteit en de vermoeidheid en/of algemene
malaise lopen niet gelijk op met elkaar. De klachten kunnen
nog jaren duren ook als de patiënt ‘genezen’ is. Vooral bij
arbeidsongeschiktheid is dit een belangrijk aandachtspunt.
· · Vermoeidheid Bij vermoeidheidsklachten is het van
belang om een evenwicht te vinden tussen activiteiten en
rust. Voor het monitoren van de vermoeidheid is een voor
sarcoïdose gevalideerde vragenlijst beschikbaar (zie
).7
· · Pijnbestrijding De huisarts kan pijnmedicatie
voorschrijven volgens de . In sommige
12
Aandachtspunten voor de huisarts