16 / 23
Sarcoïdose
·
·
Lichaamsvreemde stoffen
Het advies aan sarcoïdose-
patiënten is om lichaamsvreemde stoffen (zoals siliconen,
tatoeage inkt) te vermijden. Deze kunnen namelijk
ontstekingsreacties in het lichaam uitlokken. Daarom
worden een siliconen borstprothese en tatoeages
afgeraden.
30
·
·
Psychosociale aspecten
De huisarts vraagt actief
naar sociale contacten en kan zo nodig verwijzen
naar maatschappelijk werk of andere hulpverleners
(bijvoorbeeld een praktijkondersteuner). Psychosociale
ondersteuning kan ook zinvol zijn bij het leren omgaan met
chronische klachten en beperkingen en bij beroepskeuze
of werk. De SBN verzorgt trainingen voor patiënten en hun
naasten
: ‘Omgaan met sarcoïdose’ .30
·
·
Ondersteuning vanmantelzorgers
De huisarts
vraagt actief hoe het met mantelzorgers gaat en kan
zo nodig verwijzen naar maatschappelijk werk of
mantelzorgondersteuning.
·
·
Werk
Bij het kiezen van een beroep of bij aanpassing van
de eigen functie zal de patiënt rekening moeten houden
met zijn mogelijkheden en de (mogelijke toekomstige)
klachten. De SBN heeft uitbreide informatie over
Sarcoïdose &Werken de Werkscan. De huisarts kan
de patiënt wijzen op de expertise van de bedrijfsarts/
verzekeringsarts of verwijzen naar een revalidatieteam (zie
Consultatie en verwijzing ). Deze artsen maken gebruik van
de FML (Functionele Mogelijkheden Lijst). Zonder klinisch
meetbare ziekteactiviteit kunnen patiënten klachten
houden.
30
De huisarts en regievoerend arts kunnen de
patiënt steunen door de bedrijfsarts te wijzen op deze
discongruentie in het ziektebeeld.
·
·
Voorzieningen en aanpassingen
De huisarts kan
de patiënt wijzen op hulp en advies en mogelijke
vergoedingen en hiervoor verwijzen naar instanties,
onder andere de gemeente, Iederin (zie
Consultatie en verwijzing ).
·
·
Lotgenotencontact
Bij de Sarcoïdose Belangenvereniging
Nederland kunnen patiënten, naasten en anderen terecht
voor informatie over de ziekte. Daarnaast is voor patiënten
en naasten contact met lotgenoten mogelijk
(zie
Consultatie en verwijzing).
·
·
Nieuwe ontwikkelingen
In 2015 is een Taskforce van de
European Respiratory Society
( ERS) en de European Lung
Foundation
( ELF )gestart met het ontwikkelen van een
internationale multidisciplinaire richtlijn voor sarcoïdose.
Het streven is de richtlijn eind 2018 op te leveren.
·
·
Biobank
Het expertisecentrum Interstitiële longziekten
(cIL) van het St. Antonius Ziekenhuis in Nieuwegein heeft
de ‘Biobank’ opgericht. De ‘Biobank’ bevat de (anonieme)
gegevens van meer dan 5.000 patiënten met een zeldzame
interstitiële aandoening en patiëntmaterialen (bloed, DNA,
longvocht, urine en weefsel). Patiënten met familiaire
sarcoïdose, fibrotiserende sarcoidose of het syndroom
van Löfgren kunnen zich aanmelden voor deelname aan
de biobank. Zie
www.sarcoidose.nl/belangenbehartiging/ onderzoek/neem-deel-aan-de-biobank/.
·
·
Kennisbank neurosarcoïdose
Ommeer inzicht te krijgen
in de incidentie, symptomen, waarde van ziekteparameters
en therapierespons is er een onlineregistratie. Patiënten
kunnen zich hier registreren, betrokken behandelaars
krijgen vervolgens een verzoek mee te werken aan een
korte vragenlijst
( www.neurosarcoidose.nl).
5
14