Huisartsenbrochure Sarcoïdose

13 / 23

Sarcoïdose
namelijk het hart vaker aangedaan te zijn zonder dat dit
tot klachten heeft geleid (20-25%).
Asymptomatische cardiale sarcoïdose verloopt relatief
gunstig.
Cardiale sarcoïdose met klachten is zeer bepalend voor
de morbiditeit en mortaliteit. De behandeling bestaat
uit afweerremmende medicatie (zie
.
Sommige patiënten krijgen een ICD (implantable
cardioverter defibrillator). Indicaties zijn ventriculaire
ritmestoornissen (tachycardie, fibrilleren) en falen van de
linkerventrikelfunctie.3,7
· · Pulmonale hypertensie Er zijn aanwijzingen dat een deel
van de patiënten met pulmonale hypertensie (SAPH) baat
heeft van behandeling met bosentan, een endotheline
receptorantagonist (ERA). Dit middel mag onder bepaalde
voorwaarden bij PHworden voorgeschreven door
cardiologen, longartsen of bijvoorbeeld reumatologen met
specifieke ervaring.2,31
Nierproblemen Zie
Bij
eindstadium nierfalen is transplantatie een optie, maar
sarcoïdose kan optreden in het transplantaat.1
Maag-darmproblemen Sarcoïdose in de maag en/of
darmen komt zelden voor. Belangrijk is de ziekte van
Crohn uit te sluiten. Zie
1
Leverproblemen Als alleen de lever is aangedaan, dan
is in principe geen behandeling nodig; ook niet bij milde
leverstoornissen. Wanneer wel behandeling van alleen
de lever nodig is, dan is urseodeoxycholzuurhet middel
van keuze. Als meerdere organen betrokken zijn, dan
start het overleg over de systemische behandeling van
sarcoïdose (zie
. Levertransplantatie is in
een eindstadium van leverklachten een optie.1
Gewrichtsklachten Bij gewrichtsklachten bestaat
de behandeling naast gedoseerde rust en pijnstillers
( paracetamolof eventueel NSAID’s) uit lokale injectie met
corticosteroïden. Bij uitgebreide of chronische klachten
kan een systemische behandeling met corticosteroïden
( prednison) nodig zijn (zie
. 1,30
Hormoonstoornissen: SIADH, schildklierstoornissen,
bijnierinsufficiëntie De endocrinoloog behandelt
de hormoondeficiënties met suppletietherapie.
Hormoondeficiënties hebben ook met behandeling een
grote impact op het dagelijks leven (zie
).
· · Behandeling OSAS Bij ernstige klachten doet een longarts,
KNO-arts of neuroloog slaaponderzoek. Bij ernstige
klachten zijn er verschillende opties mogelijk: zoals
afvallen, een bitje of nachtelijke beademing (zie
.
Psychosociale aspecten
· · Zelfmanagement Stimuleer zelfmanagement. Het
spreekt vanzelf dat het belangrijk is dat patiënten ook
zelf invloed hebben op hun gezondheid. Onder andere
door lichaamsbeweging en opvolgen van leefstijladviezen
dragen zij bij aan het optimaliseren van hun
gezondheidstoestand. Het is goed voor het welbevinden
dat patiënten hier zelf de regie hebben.6
Psychosociale ondersteuning Het is belangrijk
dat professionals de behoefte aan ondersteuning
peilen bij de patiënt en zijn naasten en zo nodig hulp
inschakelen (zie
en zie ook
s).
Familiaire sarcoïdose
Sarcoïdose is niet erfelijk, maar genetische factoren spelen
wel een rol. Eerstegraads familieleden hebben in enkele
gevallen wel een grotere kans op sarcoïdose.
Het beloop van de ziekte blijkt onder andere mede
afhankelijk van het HLA-type. HLA-typen zijn wel erfelijk.
Genetische analyse (HLA-typering) is daarom nodig
bijvoorbeeld om iets te kunnen zeggen over de follow-up
frequentie.8
De precieze genetische achtergrond bij sarcoïdose is dus
onbekend; er bestaat (nog) geen genetische test voor
sarcoïdose. Het is daarom niet te voorspellen of een kind van
de patiënt ook sarcoïdose zal krijgen.
Het is raadzaam om bij eerstegraads familieleden met
klachten die bij sarcoïdose kunnen passen eerder aan deze
diagnose te denken en gericht onderzoek (meestal bij een
longarts) aan te vragen.
Zwangerschap en bevalling
· · Vruchtbaarheid Sarcoïdose zelf heeft geen gevolgen voor
de vruchtbaarheid.
Sommige medicijnen hebben invloed op de vrucht. Daarom
moet het medicatiegebruik door de aanstaande ouder
met sarcoïdose al voor de conceptie worden besproken.
Zowel mannelijke als vrouwelijke patiënten moeten
namelijk minstens 3-6 maanden voor de conceptie het
gebruik van sommige afweerremmende medicijnen staken
(bijvoorbeeld methotrexaat, azathioprine). Mannen
kunnen het gebruik na de conceptie weer hervatten.30
· · Zwangerschap Bijzondere maatregelen zijn tijdens de
zwangerschap niet nodig. Spontane abortus, miskraam en
aangeboren afwijkingen komen niet vaker voor.6
Wel moet de behandelend arts of de huisarts controleren
of de medicijnen die de patiënte gebruikt niet schadelijk
zijn voor de foetus en deze zo nodig aanpassen. Zwangeren
mogen bijvoorbeeld middelen als methotrexaaten
azathioprineniet gebruiken.
11
Erfelijkheid en zwangerschap