6
Voorwoord
Het Nefrotisch Syndroom is een zeldzame aandoening van de nieren. Het is geen ziekte op zich, maar
een combinatie van ziekteverschijnselen (symptomen) die gezamenlijk optreden. Er kunnen
verschillende ziekten aan ten grondslag liggen en de behandeling en de prognose verschillen per
onderliggende oorzaak. Voor kinderen zijn de oorzaken over het algemeen weer anders dan voor
volwassenen.
De combinatie van zeldzaam voorkomen, verschillende oorzaken en een verschillend beloop maakt
dat het syndroom lastig is te vervatten in richtlijnen en protocollen. Ook het daarvoor benodigde
onderzoek komt moeilijk van de grond. In praktijk krijgen patiënten soms te maken met te late
diagnoses, te late herkenning van complicaties en versnippering van de expertise. Dit alles leidt tot
veel onduidelijkheid en onzekerheid bij mensen met een Nefrotisch Syndroom en hun naasten.
De NVN is dan ook zeer verheugd dat deze zorgstandaard is opgesteld door zorgverleners en (ouders
van) patiënten samen. In de zorgstandaard wordt beschreven wat goede zorg is voor een patiënt met
een Nefrotisch Syndroom en waar de organisatie van die zorg aan moet voldoen. Het patiënten- en
(in dit geval ook) het ouderperspectief waren daarbij het uitgangspunt. Logisch, want daar doen we
het toch met zijn allen voor?
De zorgstandaard is openbaar en kan worden gebruikt door patiënten en zorgprofessionals. Deze
versie is echter met name geschreven voor zorgprofessionals en bevat veel medische termen. Als
patiëntenvereniging zet de NVN zich ook in voor het realiseren van een patiëntenversie Nefrotisch
Syndroom. Zo kunnen ook patiënten hun verantwoordelijkheid nemen in hun behandeling en de
organisatie hiervan.
Reden om eerst een medisch gerichte zorgstandaard uit te brengen is, dat de zorgstandaard een
beschrijving geeft van de gewenste situatie. Nog niet alle zorgaanbieders werken op deze manier.
Het doorvoeren van wijzigingen kost tijd en inspanning en zorgprofessionals moeten deze benodigde
verbeteringen tijdig kunnen inzetten. De NVN heeft er vertrouwen in dat de zorg in de nabije
toekomst volgens de zorgstandaard wordt ingericht.
Deze zorgstandaard vormt een solide basis voor goede zorg en creëert helderheid. De beste zorg is
en blijft echter maatwerk, passend bij de wensen en behoeften van de individuele patiënt. In overleg
met de patiënt moet daarom altijd weer bekeken worden of de basis hier ook geldt, of dat een
aanpassing voor deze persoon beter is. De zorgstandaard is daarvoor het gezamenlijke vertrekpunt.
Dankwoord
Deze zorgstandaard Nefrotisch Syndroom is samen met een groot aantal professionals en
ervaringsdeskundigen gemaakt. Daarbij is gewerkt met een klankbordgroep, een autorisatiegroep,
focusgroepen, individuele gesprekken en vragenlijsten. Alleen dankzij deze medische en
ervaringskennis en grote betrokkenheid was het mogelijk om dit omvattende document tot stand te
