12
multidisciplinaire team en een beleidsmedewerker van de VSOP (projectleiding). De autorisatiegroep
heeft de zorgstandaard geautoriseerd. Voor de samenstelling van de klankbordgroep, de
autorisatiegroep en de bijdrage van individuen inzake het becommentariëren van tekst(en) wordt
verwezen naa
Voor de ontwikkeling van deze zorgstandaard heeft een inventarisatie van literatuur, richtlijnen en
een achterbanraadpleging plaatsgevonden. De achterbanraadpleging bestond uit diepte-interviews
met zorgvragers
1
, een enquête
2
onder en focusgroepen met leden van de NVN. De
achterbanraadpleging is een kwalitatief onderzoek. Op basis van de resultaten van de enquête zijn
knelpunten gesignaleerd, welke binnen de twee focusgroepen (1. ouders van kinderen met NS en 2.
volwassenen met NS) zijn besproken. De leden van de focusgroepen hadden eerder de enquête
ingevuld en aangegeven deel te willen nemen aan een focusgroep. Zij zijn willekeurig geselecteerd.
Op dit moment bestaat er geen landelijk vastgestelde multidisciplinaire richtlijn voor het hele
zorgtraject voor Nefrotisch Syndroom. De inhoud van de zorg in deze zorgstandaard is gebaseerd op:
1.
vier landelijk vastgestelde richtlijnen (Nederlandse federatie voor Nefrologen (NfN) en de
Nederlandse SLE werkgroep) die op (aspecten van) de zorg voor (bepaalde vormen van) NS
bij volwassenen van toepassing zijn;
2.
het werkboek Kindernefrologie (NVK) en één internationale richtlijnen voor steroïd-gevoelig
en steroïd-resistent NS (KDIGO) die op de zorg voor NS bij kinderen van toepassing zijn;
3.
de brochure ‘Informatie voor de huisarts over Nefrotisch Syndroom’ (VSOP);
4.
een achterbanraadpleging (NVN).
1.3 Juridisch kader
Deze sectie is tot gekomen op grond van het adviesrapport ‘’De gevolgen van het opnemen van
professionele standaarden in een wettelijk register voor de juridische betekenis van deze
standaarden en voor de juridische positie van zorgaanbieders.’’ door prof. mr J. Legemaate,
hoogleraar gezondheidsrecht (Academisch Medisch Centrum Amsterdam en Universiteit van
Amsterdam; 14 februari 2013).
Zorgstandaarden vallen onder de definitie van professionele standaarden, zoals omschreven in het
wetsvoorstel 33243
3
. Volgens deze definitie zijn professionele standaarden “standaarden, modules,
normen, zorgstandaarden dan wel organisatiebeschrijvingen die betrekking hebben op het gehele
zorgproces of een deel van een specifiek zorgproces en die vastleggen wat noodzakelijk is om vanuit
het perspectief van de cliënt goede zorg te verlenen”.
1
In het algemeen wordt in deze zorgstandaard gesproken over ‘zorgvrager’ in plaats van patiënt. Een zorgvrager is iemand die formeel
recht heeft op de zorg uit deze zorgstandaard en kan dus ook een vertegenwoordiger van de patiënt zijn. Met zorgvrager wordt zowel man
als vrouw bedoeld, tenzij expliciet anders vermeld. Ook voor zorgverlener wordt de mannelijke vorm gebruikt. Hier wordt uiteraard ook de
vrouwelijke zorgverlener mee bedoeld.
2
N: 177 volwassenen (respons 48%), 34 ouders en 14 kinderen. De vragenlijsten voor ouders en kinderen zijn niet alleen per mail
verstuurd, maar ook uitgedeeld in verschillende Universitaire Medische Centra. Hierdoor is het exacte responspercentage niet te bepalen.
3
Ingediend in april 2012 en aanvaard door de Tweede Kamer op 5 februari 2013. De Eerste Kamer heeft het voorstel op 10 december 2013
na stemming aangenomen. Publicatie wijziging Wet cliëntenrechten zorg is te vinden op:
