Zorgstandaard Nefrotisch Syndroom - page 3

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Inhoud
Colofon ........................................................................................................................................ 2
Voorwoord................................................................................................................................... 6
Dankwoord .......................................................................................................................................... 6
Samenvatting ............................................................................................................................... 8
1 Inleiding .................................................................................................................................. 11
1.1 Zorgstandaard zeldzame aandoening ......................................................................................... 11
1.2 Verantwoording........................................................................................................................... 11
1.3 Juridisch kader............................................................................................................................. 12
1.4 Beheer en onderhoud ................................................................................................................. 13
1.5 Leeswijzer .................................................................................................................................... 13
2 Nefrotisch Syndroom............................................................................................................... 15
2.1 Omschrijving Nefrotisch Syndroom............................................................................................. 15
2.2 Vormen van Nefrotisch Syndroom.............................................................................................. 15
2.2.1 Volwassenen......................................................................................................................... 15
2.2.2 Kinderen ............................................................................................................................... 16
2.3 Etiologie en erfelijkheid............................................................................................................... 17
2.4 Vóórkomen.................................................................................................................................. 17
2.5 Fysieke gevolgen van NS ............................................................................................................. 18
2.5.1 Algemeen.............................................................................................................................. 18
2.5.2 Volwassenen......................................................................................................................... 18
2.5.3 Kinderen ............................................................................................................................... 18
2.6 Psychosociale gevolgen ............................................................................................................... 19
2.6.1 Algemeen.............................................................................................................................. 19
2.6.2 Volwassenen......................................................................................................................... 19
2.6.3 Kinderen ............................................................................................................................... 20
2.6.4 (Pre)Adolescenten ................................................................................................................ 20
3 Organisatie van zorg ................................................................................................................ 21
3.1 Volwassenen................................................................................................................................ 21
3.2 Kinderen ...................................................................................................................................... 22
3.3 Expertisecentrum en expertiseteam........................................................................................... 23
3.4 Hoofdbehandelaar en multidisciplinaire team............................................................................ 24
3.5 Individueel zorgplan .................................................................................................................... 26
3.6 Zelfmanagement ......................................................................................................................... 28