Zorgstandaard Nefrotisch Syndroom - page 8

8
Samenvatting
De zorgstandaard Nefrotisch Syndroom beschrijft het volledige zorgtraject van optimaal goede zorg
voor mensen met Nefrotisch Syndroom (NS). De zorgstandaard is bedoeld voor zorgverleners. Een
aparte publieksversie wordt opgesteld. Voor de toelichting op (de verantwoording van) de
totstandkoming van deze zorgstandaard, het juridisch kader en het beheer en onderhoud, wordt
verwezen naar 1 Inleiding .
Nefrotisch Syndroom
Het Nefrotisch Syndroom is een heterogene uitingsvorm van nieraandoeningen, die gekenmerkt
wordt door beschadiging van de glomerulaire filter. De verantwoordelijke nieraandoeningen kunnen
zowel verworven als erfelijk zijn, en komen soms voor als onderdeel van een onderliggende ziekte of
syndroom. In 2 Nefrotisch Syndroom wordt dieper ingegaan op de verschillende vormen van NS, de
etiologie en erfelijkheid (zie 2.3 Etiologie en erfelijkheid)en het vóórkomen (zie 2.4 Vóórkomen),
alsmede de fysieke en psychosociale gevolgen. Omdat NS bij kinderen (aanzienlijk) van NS bij
volwassenen verschilt (wat betreft incidentie, oorzaak, behandeling en evidence en prognose),
worden volwassenen en kinderen in deze zorgstandaard apart besproken.
De volgende oorzaken van NS komen het vaakst voor en worden in deze zorgstandaard behandeld:
Volwassenen
 Minimal Change Nefrotisch Syndroom (MCNS);
 Focale Segmentale Glomerulosclerose (FSGS);
 Membraneuze Nefropathie (MN);
 IgA-nefropathie (IgAN);
 Glomerulaire aandoeningen secundair aan (systeem)ziekten zoals Systemische lupus
erythematodes (SLE), Henoch-Schönlein vasculitis, amyloïdose, diabetes mellitus.
Kinderen
 Minimal Change Nefrotisch Syndroom (MCNS);
 Focale Segmentale Glomerulosclerose (FSGS);
 Membraneuze Nefropathie (MN).
Voor meer informatie over de verschillende oorzaken zie 2.2 Vormen van Nefrotisch Syndroom.
Concentratie en organisatie van zorg
Een expertise centrum verleent zorg volgens de onderhavige zorgstandaard, voldoet aan de EUCERD-
criteria en maakt onderdeel uit van een Europees Referentie Netwerk (ERN). Voor meer informatie
zie 3.3 Expertisecentrum en expertiseteam.
In 3.1 Volwassenen en 3.2 Kinderen wordt in hoofdlijnen de organisatie van een zorgtraject van NS
weergegeven. Shared care kan bij volwassenen worden ingezet op initiatief van zowel de
zorgverlener als de zorgvrager. Bij kinderen geldt dat shared care in bepaalde gevallen standaard
wordt ingezet.