11
1 Inleiding
1.1 Zorgstandaard zeldzame aandoening
Een zorgstandaard geeft vanuit patiëntenperspectief een functionele beschrijving van de individuele
preventie en zorg voor een bepaalde chronische aandoening. Een zorgstandaard is gebaseerd op
actuele en zo mogelijk wetenschappelijk onderbouwde inzichten. Het document beschrijft niet alleen
de inhoud van de zorg, maar ook de (multidisciplinaire) organisatie van de ketenzorg en de relevante
kwaliteitscriteria.
Deze zorgstandaard beschrijft het zorgtraject voor NS en is bedoeld voor zorgverleners. Het
zorgtraject is opgebouwd uit 4 fasen:
Fase 1 Vroegtijdige onderkenning en preventie;
Fase 2 Diagnose;
Fase 3 Individueel zorgplan en behandeling;
Fase 4 Psychosociale begeleiding en ondersteuning
I
.
Voor deze 4 fasen wordt de inhoud en de organisatie van de zorg beschreven. Fase 4 dient
beschouwd te worden als een continu proces en loopt door alle fasen van het hele zorgtraject heen.
Fase 4 is dus geïntegreerd in Fase 1, 2 en 3.
Zorgthema’s zijn generieke thema’s waarin is omschreven waar de zorg voor chronisch zieken aan
zou moeten voldoen, bijvoorbeeld Zelfmanagement en Psychosociale aspecten. Deze generieke
thema’s zijn dynamisch en aan ontwikkeling onderhevig. Ze zijn te raadplegen via
of vi
Deze zorgstandaard zal de criteria, genoemd in het Toetsingskader van het Kwaliteitsinstituut, waar
mogelijk naleven
.
1.2 Verantwoording
Voor de ontwikkeling van deze zorgstandaard heeft de NVN aansluiting gevonden bij de VSOP
(Vereniging Samenwerkende Ouder- en Patiëntenorganisaties). Deze vereniging heeft ervaring met
de opzet van zorgstandaarden. In 2010 heeft de VSOP voor 12 patiëntenorganisaties, waaronder de
NVN, een subsidieaanvraag gedaan bij het Ministerie van VWS/Fonds PGO voor de ontwikkeling van
zorgstandaarden.
In deze zorgstandaard wordt in principe de indeling gevolgd zoals beschreven in het ZonMW-rapport
‘Zorgstandaarden in model’ (Coördinatieplatform Zorgstandaarden). Daar waar het niet mogelijk was
of het voor Nefrotisch Syndroom tot een minder logische indeling zou leiden, is gekozen voor een
specifieke indeling voor NS.
Bij de ontwikkeling van de zorgstandaard voor NS is nauw samengewerkt met een klankbordgroep,
samengesteld uit leden en de medewerker kwaliteitsbeleid van de NVN, zorgverleners uit het
