9
Een individueel zorgplan (IZP) is een belangrijk hulpmiddel om het zelfmanagement van de
(vertegenwoordiger van de) zorgvrager te bevorderen. Ook gezamenlijke besluitvorming is een
belangrijk uitgangspunt. Zolang er geen elektronisch IZP beschikbaar is, kan de (vertegenwoordiger
van de) zorgvrager een hardcopy van het IZP beheren. Ten aanzien van de transitiezorg is het
belangrijk dat deze fase tijdig wordt aangekondigd, goede afspraken worden gemaakt over de
overdracht en dat deze afspraken worden vastgelegd. Idealiter hebben (de vertegenwoordiger van)
de zorgvrager en zorgverlener(s) te allen tijde de mogelijkheid om een elektronisch IZP in te zien.
Voor meer informatie zie
e
Ten tijde van de publicatie van deze zorgstandaard was er geen
Register voor patiënten met specifiek NS operationeel. I
worden aandachtspunten
genoemd ten aanzien van een register voor NS.
Behandeling en het individueel zorgplan
De zorg voor vijf verschillende zorgvragers met NS wordt in
chematisch weer
gegeven, namelijk voor:
(aanstaand) ouderpaar met kinderwens en erfelijke vorm van NS in familie;
volwassene met erfelijke vorm van NS in familie;
kind met erfelijke vorm van NS in familie;
volwassene met NS;
kind met NS.
Het zorgtraject bestaat uit 4 fasen. Voor de (mogelijk) betrokken zorgverleners in het gehele
zorgtraject wordt verwezen naa
I
worden diverse zorgvragers onderscheiden.
Wie in deze fase de hoofdbehandelaar is, kan per situatie verschillen. Bij een zorgvrager met ver-
moeden van NS en/of oedeem zonder bekende oorzaak, stelt de arts direct een urineonderzoek in.
De onderzoeken ten behoeve van de diagnosestelling worden i
weergegeven.
Bij volwassenen maakt een nierbiopsie onderdeel uit van het onderzoek, maar bij kinderen wordt
vrijwel nooit bij presentatie van NS een nierbiopsie verricht.
De behandeling voor de vormen van NS bij volwassenen wordt beschreven i
en
voor kinderen i
Voor zowel de volwassen zorgvrager als het kind wordt de algemene
zorg beschreven, alsmede de ziektespecifieke zorg (per vorm van NS) verleend door de
hoofdbehandelaar. Vervolgens wordt de zorg, verleend door het multidisciplinaire team,
uiteengezet. Welke preventieve zorg onderdeel uitmaakt van de totale behandeling van NS wordt in
beschreven, zoals het behandelbeleid ten aanzien van vaccinatie
en (infectie)preventie.
Medicatie bij de behandeling van NS kan diverse bijwerkingen opleveren. I
zijn vanuit patiëntenperspectief de belangrijkste bijwerkingen en
bijbehorende additionele zorg opgenomen. De zorg voor een zorgvrager met een kinderwens, een
zwangere en ten aanzien van borstvoeding staat weergegeven i
