Zorgstandaard Nefrotisch Syndroom - page 67

67
5 Generieke zorg
5.1 Generieke thema’s
De generieke thema’s voor zeldzame aandoeningen zijn door VSOP ontwikkeld binnen het kader van
het project “Zorgstandaarden voor zeldzame aandoeningen: De patiënt centraal”. Ze zijn dynamisch
en aan ontwikkeling onderhevig. De Vereniging Samenwerkende Ouder- en Patiëntenorganisaties
(VSOP) streeft er naar om de generieke thema’s actueel te houden. Voor een overzicht en een
volledige beschrijving per thema kanwww.zorgstandaarden.netgeraadpleegd worden. Voor deze
zorgstandaard zijn de onderstaande generieke zorgthema’s gebruikt:
 Communicatie en voorlichting;
 Concentratie en organisatie van zorg (visiedocument);
 Farmaceutische zorg;
 Genetica;
 Huisartsgeneeskundige zorg;
 Preconceptie- en prenatale zorg;
 Psychosociale zorg;
 Registraties/patiëntenregisters;
 Zelfmanagement.
In deze zorgstandaard is voor een aantal generieke thema’s een ziektespecifiek addendum
opgenomen, namelijk voor:
 Communicatie en voorlichting: 3.8 Communicatie en voorlichting;
 Concentratie en organisatie van zorg: 3.3 Expertisecentrum en expertiseteam en 3.4
Hoofdbehandelaar en multidisciplinaire team;
 Preconceptie en prenatale zorg: 4.4.5 Fertiliteit, zwangerschap en borstvoeding;
 Registraties/patiëntenregisters: 3.9 Registratie ;
 Zelfmanagement: 3.6 Zelfmanagement.
5.2 Zorgmodules
De Zorgmodule Voeding, de Zorgmodule Stoppen met Roken en Zorgmodule Beweging zijn van
toepassing op deze zorgstandaard (zie www.zorgstandaarden.net) .
De Zorgmodule Voeding geeft vanuit het patiëntenperspectief een functionele beschrijving van de
norm waaraan voedingszorg als onderdeel van de preventie en behandeling van patiënten met
chronische ziekten moet voldoen. Het beschrijft in hoofdlijnen voor welk niveau van voedingszorg de
patiënt in aanmerking komt en over welke competenties de zorgverlener dient te beschikken.
Indien er sprake is van Nefrotisch Syndroom, is profiel 4, specialistische dieetbehandeling, van
toepassing. Indien een patiënt wel proteïnurie heeft, maar geen Nefrotisch Syndroom, is het profiel
van voedingszorg afhankelijk van het stadium waarin chronische nierschade zich bevindt.