Zorgstandaard Neurofibromatose type-2

87 / 106

87
‘overdracht van medicatiegegevens’ opgesteld, dat gebaseerd is op de richtlijn 'Overdracht van
medicatiegegevens in de keten'. Bij ontslag uit het ziekenhuis of binnen 24 uur na afloop van een
polikliniekbezoek worden alle wijzigingen in of toevoegingen aan het medicatie-overzicht en andere
relevante medische en farmaceutische gegevens van de patiënt door het ziekenhuis overgedragen aan:
 de door de patiënt opgegeven farmaceutisch zorgaanbieder/ apotheek én
 de huisarts van de patiënt
6.2 Fase-specifieke kwaliteitscriteria vanuit patiëntenperspectief
Vroege opsporing en preventie
 Betrokken zorgverleners zijn goed op de hoogte van NF2 en daarbij behorende symptomen en
complicaties.
 Indien genetische screening van familieleden aan de orde is, wordt het snel uitgevoerd.
Diagnose
 Eerlijke en volledige mondelinge en schriftelijke informatie over NF2.
Behandeling en begeleiding
 Wat de (vertegenwoordiger van de) patiënt vertelt, wordt altijd serieus genomen door de
zorgverlener.
 De RA dient regelmatig met patiënten te overleggen of zorgplan nog actueel is/klopt.
 Zorgverleners dienen voorafgaand aan een MRI-scan de patiënt te vragen naar de evt. aanwezigheid
van een gehoorimplantaat.
 Informatie-uitwisseling tussen specialisten is goed afgestemd en ieder specialist is in het bezit van
een up-to-date IzP.
 Eerlijke en volledige informatie over de ernst van de aandoening.
 Eerlijke en volledige informatie m.b.t. vragen over stoppen met behandeling en laatste levensfase.
Sociaal-maatschappelijke participatie
 Zorgverleners zijn op de hoogte van de emotionele achtbaan waarin een patiënt kan verkeren.
 Chronische vermoeidheid speelt een grote rol bij NF2-patiënten, waarmee rekening gehouden dient
te worden.
 Schoolartsen weten voldoende van het ziektebeeld NF2.
 Procedure voor aansturing hulpverleners in revalidatiecentra / interventiecentra vanuit EC is
beschreven en wordt nageleefd.
6.3 Kwaliteitscriteria vanuit het programma Kwaliteit in Zicht

 Kwaliteitscriteria voor de zorg, vanuit het perspectief van mensen met een hersentumor.
