85
5 Generieke zorg
In de eerste hoofdstukken van de zorgstandaard is de ziekte specifieke zorg beschreven. In die hoofdstukken
wordt verwezen naar generieke zorgthema's voor zeldzame aandoeningen die door de VSOP ontwikkeld zijn.
Deze zorgthema’s en landelijke generieke zorgmodules kunnen onderdeel uitmaken van het generieke
hoofdstuk van een zorgstandaard. Een generieke module beschrijft een generieke component in de zorg
voor chronische zieken. Een generiek zorgthema beschrijft een generiek component in de zorg voor
zeldzame aandoeningen. Deze zorgthema’s zijn beknopte beschrijvingen van de zorg en
informatievoorziening voor en aan mensen met zeldzame aandoeningen en hun naasten, gebundeld rondom
een aantal thema’s. De thema’s zijn volgens de format van generieke modules ontwikkeld [10] en bevatten
naast de indicatiecriteria en behandeling/begeleiding, ook kwaliteitsinformatie.
Binnen het zorgcontinuüm van NF2, zijn de volgende generieke zorgthema’s van toepassing:
Communicatie en voorlichting ;
Farmaceutische zorg ;
Erfelijkheid ;
Preconceptie- en prenatale zorg ;
Psychosociale zorg ;
Registraties/patiëntregisters .Binnen het zorgcontinuüm van NF2, zijn de volgende afgeronde landelijke generieke zorgmodules van
toepassing:
Zorgmodule Zelfmanagement ;
Zorgmodule Arbeid .