88 / 113
88
beschikbare kennis op NF1 gebied. Betrokken zorgverleners zijn goed op de hoogte van NF1 en
daarbij behorende symptomen en complicaties.
Aandachtspunten in het contact met de persoon met NF1 en diens familie is het welbevinden van
het gezin.
Chronische vermoeidheid speelt een grote rol bij NF1-patienten, welke specifieke - nog nader vast te
stellen - begeleiding vereist.
Informatie, voorlichting en educatie
Het EC/BC geeft informatie over NF1 aan de (ouders van) het individu met NF1. Het EC/BC houdt
hierbij rekening met de sociaal emotionele en leerproblematiek bij kinderen en volwassenen met
NF1 en de beperkingen die dit kan veroorzaken in de mogelijkheden tot een zelfstandige
regievoering van de persoon met NF1.
Het EC/BC verschaft digitale en/of schriftelijke informatie over werking en bijwerkingen van
medicatie, mogelijke behandelingen en complicaties van de behandeling.
Het EC/BC geeft informatie over NF1 aan andere hulpverleners, artsen en therapeuten in de
eerstelijnszorg.
Eerlijke en volledige informatie m.b.t. vragen over stoppen met behandeling en laatste levensfase.
Toegankelijkheid van de zorg
De controle afspraken/onderzoeken worden in goed overleg tussen EC/BC en patiënten gepland. Bij
het maken van afspraken voor polikliniekbezoek wordt rekening gehouden met de reisafstand van
het individu met NF1. De wachttijd tijdens een polibezoek tussen onderzoeken van de verschillende
teamleden is beperkt.
Mensen met NF1 kunnen bij het psychosociale team van het EC/BC terecht met vragen en advies
over hun psychosociale situatie, studie en arbeidsparticipatie.
Regie over de zorg
Bij de controlebezoeken bij de regievoerend arts (RA) van het EC/BC worden naast de nodige
screening en evaluaties, de verwachtingen en de verdere planning met het individu met NF1
besproken. De RA arts evalueert de gehele behandeling en mogelijkheden met de persoon met NF1.
Hij/zij wordt attent gemaakt in welke gevallen hij direct contact dient op te nemen met het EC/BC.
Het EC/BC staat open voor een second opinion als patiënten dat willen en werkt mee aan een
adequate informatieoverdracht. Wat de (vertegenwoordiger van de) persoon met NF1 vertelt, wordt
altijd serieus genomen door de zorgverlener.
De persoon met NF1 en zijn/haar naasten bepalen, in overleg met regievoerend arts, waar en hoe de
behandeling in de laatste fase van het leven wordt geboden.
Continuïteit van zorg
Een EC/BC is op werkdagen bereikbaar.
In een EC/BC werken de teams voor kinderen en volwassenen intensief met elkaar samen. Dit houdt
onder meer in dat gezorgd is voor een soepel verlopende transitie van pediatrische zorg naar zorg
voor volwassenen.