Zorgstandaard Neurofibromatose Type 1

85 / 113

85
jeugdpsychiater in die het kind met NF1 kent en/of behandelt of heeft behandeld met het doel om meer
inzicht te krijgen over de zelfmanagementsvaardigheden van het kind en eventuele andere relevante zaken
waarmee rekening gehouden dient te worden tijdens het transitieproces.
Het klinisch pad voor de transitie voor adolescenten is een waardevol instrument om het transitieproces
gestructureerd vorm te geven. Bij voorkeur wordt dit klinisch pad gevolgd tijdens het transitieproces (zie
. Belangrijk is echter dat in alle gevallen geldt, dat de jongere zelf het tempo
van het transitieproces moet aangeven met de hulp van de RA [238]. Naast de gemeenschappelijke
consulten aan het einde van elk jaar waarbij de jongere samen met de ouder(s) aanwezig is (zie
, worden ook aparte gesprekken gevoerd met de jongere. Tussen ongeveer 12 en 16
jaar kan de jongere steeds vaker alléén naar de spreekkamer gaan. De ouders kunnen aan het einde in de
spreekkamer worden uitgenodigd en worden bijgepraat door de jongere. Op deze manier wordt de jongere
getraind en worden ouders niet buitengesloten.
Communicatie en voorlichting
Zorgverleners in de kinderzorg zijn eraan gewend van begin af aan met de ouders te communiceren; in de
volwassenenzorg wordt de persoon zelf aangesproken, ouders worden niet (of veel minder) bij de
besluitvorming betrokken. Dit is één van de meest opvallende verschillen tussen kinder- en
volwassenenzorg.
Overdracht van de rol van regievoerend arts (RA)
Onder de volgende voorwaarden wordt de rol van RA in het transitieproces adequaat overgebracht:
1. De RA tijdens de kinderleeftijd (kinderarts/kinderneuroloog) en de toekomstige RA tijdens de
volwassenenzorg (bij voorkeur neuroloog) moeten beiden met het overdracht instemmen.
2. De (vertegenwoordiger van de) persoon met NF1 heeft vertrouwen in de overdracht en
deskundigheid van de nieuwe RA.
3. De (vertegenwoordiger van de) persoon met N1 is geïnformeerd en stemt in.
4. In het IzP is de overdracht vastgelegd.