87 / 113
87
6 Kwaliteitsinformatie
Voor NF1 bestaan momenteel geen ziektespecifieke kwaliteitsindicatoren. De kwaliteitsinformatie beperkt
zich daarom tot algemene (6.1) en themaspecifieke (6.2) kwaliteitscriteria vanuit patiëntenperspectief.
Daarnaast gelden enkele kwaliteitscriteria, die binnen het programma Kwaliteit in zicht zijn ontwikkeld (6.3).
De kwaliteitscriteria behorend bij de generieke zorgmodules en thema’s worden niet herhaald, maar wordt
naar het desbetreffende subhoofdstuk van de module/thema verwezen (6.4).
6.1 Algemene kwaliteitscriteria vanuit patiëntenperspectief
Kwaliteitscriteria voor NF1 vanuit patiëntenperspectief zijn tot stand gekomen op grond van de resultaten
van de achterbanraadpleging (zie Bijlage 2), deelresultaten van het SPOT-NF1
29
project en input van
ervaringsdeskundigen van de NFVN.
Voor
alle fasen
in het zorgproces zijn de volgende criteria
30
van toepassing:
Ervaring en kennis over de behandeling van NF1 bij betrokken hulpverleners.
Aandacht voor psychologische en sociaal maatschappelijke gevolgen voor het individu met NF1 en
directe familie.
Zorg binnen een multidisciplinaire aanpak en zo min mogelijk belastend voor het individu met NF1
en directe familie (combineren van afspraken op één bezoek).
Duidelijke toelichting voor de persoon met NF1 over zorg, individueel zorgplan, de controle
termijnen en de indicaties voor patiënt en directe familie, in welke gevallen direct contact
opgenomen moet worden.
Er wordt nauw samengewerkt tussen betrokken centra/hulpverleners in het Nederlandse
zorglandschap voor NF1 op het gebied van zorgverlening.
Er wordt nauw samengewerkt tussen betrokken centra/hulpverleners voor het opzetten van een
centraal patiëntenregister en biobank.
Een EC/BC verzorgt screening van familieleden op NF1.
Informatie-uitwisseling tussen hulpverleners is goed afgestemd en iedere specialist is in het bezit van
een up-to-date IzP.
6.2 Thema-specifieke kwaliteitscriteria vanuit patiëntenperspectief
Effectieve en transparante zorg
Een EC/BC biedt diagnostiek, zorg en begeleiding zowel aan kinderen en hun ouders, als aan
jongeren in de transitiefase, als aan volwassen. Dit zoals afgesproken in de landelijke richtlijnen en
protocollen en volgens de zorgstandaard of, indien die niet aanwezig zijn, volgens de laatste,
29
In 2012 is het project “Sociale en Psychologische Ondersteuning van Tieners en Twintigers met NF1” (SPOT-NF1) van start gegaan
in het ENCORE team van het Erasmus Medisch Centrum te Rotterdam. Het project onderzocht de zorgbehoeften van tieners en
twintigers met NF1 (voor meer informatie zie Bijlage 2).
30
De NFVN heeft de intentie om deze criteria verder uit te werken en een duidelijk maatstaaf te geven bij ieder genoemde punt
(criterium).