Zorgstandaard Myotone Dystrofie type 1

63 / 72

Zorgstandaard MD1 2015 63
• psychosociale anamnese waarbij specifieke aandacht uitgaat naar eventuele relatie- en
gezinsproblematiek en arbeidsproblematiek.
• De centrale zorgverlener verwijst de patiënt naar een cardioloog door:
• om de twee tot vijf jaar;
• bij klachten;
• bij een afwijkend ECG.
• De anesthesioloog wordt voorafgaand aan de operatie nadrukkelijk op de hoogte gesteld van
de diagnose MD1. In het preoperatief consult is aandacht voor de hart- en longfunctie (o.a.
preoperatief ECG). Indien nodig wordt verwezen naar cardioloog en/of longarts.
• Postoperatief dienen MD1-patiënten minimaal 24 uur bewaakt te worden op de intensive care.
• Vrouwen met MD1 die zwanger zijn, worden in alle gevallen gecontroleerd door een
gynaecoloog die bekend is met MD1.
• De bevalling van vrouwen met MD1 vindt plaats in een ziekenhuis, onder begeleiding van een
gynaecoloog.
Bronvermelding
• Kwaliteitscriteria revalidatiezorg voor mensen met een spierziekte, geformuleerd vanuit patiëntenperspectief,
2010.
• Kwaliteitscriteria revalidatiezorg voor kinderen met een spierziekte, geformuleerd vanuit patiëntenperspectief,
2010
• Kwaliteitscriteria diagnostiek en medische zorg in ziekenhuizen voor volwassenen met een spierziekte,
geformuleerd vanuit patiëntenperspectief, 2012
• Kwaliteitscriteria diagnostiek en medische zorg in ziekenhuizen voor kinderen met een spierziekte,
geformuleerd vanuit patiëntenperspectief, 2012
• 2013. VRA-werkgroep ‘neuromusculaire aandoeningen’.
• Minimale criteria voor diagnostiek en medische zorg voor volwassenen met neuromusculaire aandoeningen,
2013. ISNO (Interuniversitair Steunpunt Neuromusculair Onderzoek).